Bewust stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (BSTED) staat opnieuw volop in de belangstelling. Aanleiding is berichtgeving over jonge mensen met ernstig psychisch lijden die voor BSTED kozen en daarvoor in een hospice werden opgenomen. De discussie die daarop volgde legt een ingewikkelde vraag bloot: heeft iemand die door BSTED gaat sterven toegang tot hospicezorg, of mag een hospice deze persoon weigeren?

Begin maart berichtte EenVandaag over ten minste vier twintigers met ernstige psychische problemen die door bewust te stoppen met eten en drinken waren overleden. Volgens het programma gebeurde dat onder begeleiding in een hospice. De berichtgeving leidde tot onrust, vooral omdat het ging om jonge mensen die lichamelijk niet terminaal ziek waren en bij wie volgens betrokken behandelaren soms nog psychiatrische behandelopties bestonden.

Een dag later reageerde de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN), een van de koepelorganisaties voor hospicezorg, opvallend scherp. De organisatie stelde dat haar hospices geen jongvolwassenen zonder verwijzing van een arts of specialist opnemen voor een BSTED-traject. Volgens de AHzN is opname zonder medische indicatie niet toegestaan binnen de Zorgverzekeringswet en de afspraken die hospices met zorgverzekeraars hebben gemaakt. Voor de hospices die bij de AHzN zijn aangesloten geldt dat patiënten worden opgenomen na verwijzing van een arts en wanneer sprake is van een levensverwachting van maximaal drie maanden.

Daarmee lijkt de zaak helder. Maar wie verder kijkt, ziet een ingewikkelder probleem.

De politiek

Ook politiek heeft de kwestie inmiddels tot een duidelijke reactie geleid. Minister Sterk van Langdurige Zorg, Jeugd en Sport schreef eind maart in antwoord op Kamervragen dat hospicezorg niet bedoeld is voor jongvolwassenen met psychische problematiek en een wens om bewust te stoppen met eten en drinken. Zij noemt het beeld van jonge mensen die vanwege ernstig psychisch lijden voor BSTED kiezen „erg zorgelijk en pijnlijk” en vindt dat zij eerder passende geestelijke gezondheidszorg moeten krijgen. „Daarbij past niet dat jongvolwassenen met psychische problematiek en een BSTED-wens worden opgenomen”, aldus de minister. Zij gaat ervan uit dat hospices in dergelijke situaties geen opname aanbieden. De minister beperkt haar uitspraak nadrukkelijk tot deze groep. 

BSTED is een eigen keuze

BSTED is geen medische behandeling die door een arts wordt uitgevoerd. Een wilsbekwaam persoon mag zelf besluiten niet meer te eten en te drinken. Daarvoor is geen toestemming van een arts nodig.

De KNMG-handreiking over BSTED uit 2024 is daar duidelijk over. Een ter zake wilsbekwame patiënt heeft het recht om voor BSTED te kiezen. Zorgverleners hoeven het besluit niet goed te keuren en hoeven ook niet actief aan het stoppen met eten en drinken mee te werken. Zij hebben echter wel een verantwoordelijkheid voor de (palliatieve) zorg rondom het proces.

De KNMG gaat daarin zelfs een belangrijke stap verder. De zorg voor iemand die bewust stopt met eten en drinken wordt beschouwd als palliatieve zorg, óók wanneer die persoon op het moment van de beslissing geen direct levensbedreigende ziekte heeft. De reden is eenvoudig: consequent stoppen met eten en drinken leidt uiteindelijk onherroepelijk tot de dood.

In de handreiking staat bovendien expliciet dat zorg voor patiënten die voor BSTED kiezen palliatieve zorg is die aan iedereen moet worden geboden. Het overlijden na BSTED wordt beschouwd als een natuurlijke dood.

Wanneer raakt iemand in de laatste levensfase?

Hospicezorg is in Nederland in belangrijke mate ingericht voor mensen in de laatste levensfase. Voor verschillende vormen van gefinancierde palliatief-terminale zorg wordt uitgegaan van een door de behandelend arts ingeschatte levensverwachting van ongeveer drie maanden of korter. Ook in de actuele financieringsregels voor palliatieve terminale zorg speelt die prognose een belangrijke rol.

Bij iemand met uitgezaaide kanker, ernstig hartfalen of een andere ongeneeslijke ziekte kan een arts zo'n prognose op medische gronden proberen vast te stellen.

Bij BSTED kan de situatie anders zijn. Iemand kan lichamelijk gezien nog maanden of jaren te leven hebben, maar besluiten vanaf vandaag niet meer te eten en te drinken. Vanaf dat moment zal het overlijden waarschijnlijk binnen relatief korte tijd volgen.

Is zo iemand dan in de laatste levensfase?

Palliatief-medisch gezien ontstaat een situatie waarin intensieve zorg in de laatste levensfase nodig kan zijn. Maar de oorspronkelijke levensverwachting werd niet bepaald door een progressieve lichamelijke ziekte, maar veranderde doordat de patiënt zelf besloot te stoppen met eten en drinken.

Dat onderscheid is voor hospices belangrijk.

KNMG en hospicepraktijk lijken elkaar hier te raken

De KNMG zegt dat palliatieve zorg bij BSTED niet wezenlijk anders moet worden benaderd dan palliatieve zorg na bijvoorbeeld het weigeren van antibiotica of het stoppen van dialyse. Ook dan kan een patiënt door een eigen behandelbeslissing op korte termijn overlijden. Volgens de commissie achter de handreiking bestaat er geen moreel relevant onderscheid tussen die situaties.

De hospicewereld kijkt daarnaast naar een andere vraag: is iemand formeel geïndiceerd voor de zorg die een hospice levert en financiert?

De AHzN zegt dat haar aangesloten hospices alleen patiënten opnemen na verwijzing van een arts en bij een levensverwachting van maximaal drie maanden. Of BSTED in een individueel hospice wordt begeleid, is daarnaast afhankelijk van het beleid en de signatuur van het betreffende hospice.

Het Zorginstituut Nederland maakt de situatie tegelijkertijd minder zwart-wit. Het Zorginstituut benadrukt dat patiënten recht hebben op de palliatief-terminale zorg die zij nodig hebben en dat de wet wel bepaalt welke zorg verzekerd is, maar niet voorschrijft op welke plaats die zorg moet worden geleverd. Dat kan thuis zijn, in een hospice of elders. Zorgverzekeraars hebben daarbij een zorgplicht, maar een patiënt heeft niet automatisch recht op opname op één specifieke locatie.

Daarmee is de stelling dat iemand met BSTED simpelweg wel of geen ‘recht heeft op een hospice’ te kort door de bocht.

Extra gevoelig bij psychisch lijden

De discussie wordt nog ingewikkelder wanneer de doodswens samenhangt met psychiatrische problematiek.

Ook daarover is de KNMG-handreiking genuanceerd. Het hebben van een psychiatrische aandoening betekent niet automatisch dat iemand wilsonbekwaam is. Een patiënt kan ondanks een psychiatrische aandoening wilsbekwaam zijn ten aanzien van de keuze om niet meer te eten en drinken.

Tegelijkertijd vraagt de handreiking nadrukkelijk om onderzoek naar de invloed van een mogelijke psychiatrische aandoening op de doodswens. Diagnostiek en overleg met een psychiater kunnen noodzakelijk zijn. In uitzonderlijke situaties kan bij acuut levensgevaar door een psychische stoornis zelfs gedwongen zorg volgens de Wet verplichte ggz aan de orde zijn.

Dat maakt de recente gevallen van jonge mensen met psychisch lijden wezenlijk anders dan bijvoorbeeld een 85-jarige met uitgezaaide kanker die na jaren van ziekte besluit niet meer te eten en drinken.

De KNMG heeft bij de herziening van haar handreiking in 2024 overigens de eerdere leeftijdsgrens losgelaten waarbij BSTED voor mensen jonger dan zestig jaar werd afgeraden. Wel waarschuwt de handreiking dat BSTED bij jongere mensen zonder levensbedreigende ziekte een langduriger en belastender proces kan zijn.

Kunnen mensen dus worden geweigerd?

Ja.

Een hospice kan besluiten iemand niet op te nemen. BSTED geeft op zichzelf geen automatisch recht op een hospicebed. Hospices hebben te maken met medische indicatiestelling, beschikbare capaciteit, financiering, deskundigheid en hun eigen opnamebeleid.

Maar de omgekeerde conclusie – dat iemand die door BSTED gaat overlijden daarom géén palliatieve of terminale zorg zou mogen krijgen – klopt evenmin.

De KNMG is daar juist heel duidelijk over: zodra een wilsbekwame patiënt na zorgvuldige besluitvorming voor BSTED heeft gekozen, hoort goede symptoombestrijding en begeleiding bij professioneel handelen. Dorstgevoel, mondklachten, pijn, onrust, misselijkheid en een delier kunnen optreden en moeten waar mogelijk worden behandeld. In sommige situaties kan uiteindelijk ook palliatieve sedatie geïndiceerd zijn.

Een systeemvraag die niet is opgelost

Daarmee resteert een ongemakkelijke praktische vraag.

Stel dat iemand wilsbekwaam is, na uitgebreide gesprekken definitief voor BSTED kiest en thuis onvoldoende mensen of professionele zorg beschikbaar heeft om het stervensproces veilig te begeleiden. De huisarts en thuiszorg kunnen palliatieve zorg leveren, maar thuis overlijden blijkt niet haalbaar.

Waar moet die persoon dan heen?

Juist op dat punt lijken richtlijnen, financiering en hospicepraktijk niet op elkaar aan te sluiten. De recente discussie over jonge mensen met psychiatrisch lijden maakt terecht duidelijk dat grote zorgvuldigheid nodig is en dat BSTED nooit een eenvoudige uitweg mag worden voor tekortschietende geestelijke gezondheidszorg. Maar het vraagstuk is breder dan deze uitzonderlijke en beladen casuïstiek.

Ook ouderen, mensen met somatische ziekten en mensen van wie een euthanasieverzoek niet kan worden ingewilligd kunnen bewust besluiten niet meer te eten en drinken. Zij zullen op enig moment stervende worden. En ook dan blijft uiteindelijk een eenvoudige maar fundamentele vraag over:

als iemand mag kiezen om te stoppen met eten en drinken en professionele organisaties tegelijkertijd zeggen dat de zorg tijdens dat sterven palliatieve zorg is, waar moet die zorg dan worden gegeven wanneer thuis geen optie is?

Op die vraag bestaat in Nederland op dit moment geen eenduidig antwoord. Het leidt tot veel discussie op social media en terecht. Carend zal dit dossier met interesse volgen.\\

Op 3 maart organiseren wij het congres Bewust Stoppen met Eten en Drinken, lees hier meer.