Veel mensen met een ongeneeslijke ziekte zeggen dat ze het liefst thuis willen sterven. Thuis sterven wordt dat vaak gezien als belangrijke doel binnen proactieve zorgplanning. Maar zo eenvoudig ligt het niet. Voorkeuren kunnen veranderen, omstandigheden veranderen mee en soms is ergens anders sterven uiteindelijk juist de best passende keuze.

Dat blijkt uit nieuw internationaal onderzoek waaraan ook het Leids Universitair Medisch Centrum meewerkte. Onderzoekers volgden veertien mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten in Nederland, Portugal, Oeganda en de Verenigde Staten. Tussen 2023 en 2025 werden in totaal vijftig interviews afgenomen. Acht deelnemers overleden gedurende het onderzoek.

Thuis is vaak de eerste voorkeur

De meeste deelnemers wilden aanvankelijk thuis sterven. Ook hun naasten konden zich daar meestal in vinden. Toch bleek die wens gedurende het ziekteproces niet altijd hetzelfde te blijven.

Sommige patiënten kozen uiteindelijk bewust voor zorg of overlijden op een andere plek. Bijvoorbeeld omdat zij hun partner of kinderen niet te zwaar wilden belasten, omdat zij bang waren voor de emotionele gevolgen van een overlijden thuis of omdat er meer gespecialiseerde zorg nodig was dan thuis geleverd kon worden.

Daarmee laat het onderzoek iets belangrijks zien: een verandering van plaats betekent niet automatisch dat een eerdere wens is mislukt.

Ook de draagkracht van naasten telt

De plaats waar iemand sterft, wordt bovendien niet alleen bepaald door de patiënt. Naasten spelen vaak een grote rol in de zorg thuis en zetten zich geregeld sterk in om de wens van hun dierbare mogelijk te maken.

Maar ook zij hebben grenzen. Mantelzorgers kunnen uitgeput raken, zelf gezondheidsproblemen krijgen of onvoldoende professionele ondersteuning ontvangen. Daardoor kan thuis sterven op enig moment niet meer haalbaar of wenselijk zijn. De onderzoekers benadrukken daarom dat beslissingen over de plaats van zorg en sterven vaak feitelijk gezamenlijke beslissingen zijn van patiënt en naasten.

Ook het zorgsysteem speelt mee. Wie goed weet welke ondersteuning beschikbaar is en gemakkelijk de juiste zorg kan organiseren, heeft andere mogelijkheden dan iemand die zijn weg moeilijk vindt binnen het systeem of in een omgeving woont waar weinig ondersteuning beschikbaar is.

Geen doel op zichzelf

De studie zet daarmee vraagtekens bij het gebruik van ‘thuis overlijden’ als kwaliteitsmaat voor palliatieve zorg. Volgens de onderzoekers is het zinvoller om te kijken of iemand overlijdt op de plek die op dat moment de voorkeur heeft, in plaats van ervan uit te gaan dat thuis per definitie de beste plek is. Ook zou niet alleen gekeken moeten worden naar de plaats van overlijden, maar naar de plek waar iemand in de periode daarvoor wordt verzorgd.

Een patiënt kan maandenlang naar tevredenheid thuis verzorgd zijn en in de laatste dagen alsnog kiezen voor een hospice of ziekenhuis. Dat hoeft geen mislukking van palliatieve zorg te zijn. Het kan juist betekenen dat de zorg zich heeft aangepast aan veranderende behoeften.

Blijf het gesprek voeren

Een belangrijke aanbeveling uit het onderzoek is daarom om voorkeuren rond plaats van zorg en overlijden niet eenmalig vast te leggen.

De vraag ‘Waar wilt u sterven?’ is geen vraag waarop één antwoord voor altijd geldig hoeft te zijn. Voorkeuren kunnen veranderen wanneer iemand zieker wordt, wanneer de belasting voor naasten toeneemt of wanneer duidelijker wordt welke zorg in de laatste levensfase noodzakelijk is. Daarom zouden zorgverleners die vraag gedurende het ziekteproces opnieuw moeten bespreken.

Daarbij moet het niet alleen gaan over de wensen van de patiënt, maar ook over wat nodig is voor een goede kwaliteit van leven van naasten, zowel vóór als na het overlijden.

De vraag waar iemand sterft is wellicht uiteindelijk niet de belangrijkste. De vraag of iemand, samen met zijn naasten, werkelijk de ruimte heeft gekregen om opnieuw te kiezen wanneer de werkelijkheid veranderde, lijkt belangrijker.

Referentie

Beek, van de, S.H., Eckels, K.A., Olet, D.A. et. al. Waar willen mensen sterven, en waar sterven zij uiteindelijk? Een longitudinale interviewstudie in vier landen (EOLinPLACE). Health Expectations (2026). https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.70732.