Palliatieve zorg krijgt weinig aandacht bij patiënten met leverfalen. Ook in de medische vakliteratuur is het aantal publicaties hierover beperkt. Het is voor MDL-arts Carmen Glorie een groot raadsel waarom dat zo is. En een al net zo grote uitdaging om daar verandering in te brengen. Op dinsdagavond 28 maart spreekt ze tijdens een webinar over dit onderwerp bij Carend.

Rob Bruntink interviewde haar op de site van de Dutch Health Hub. Carmen Glorie maakt onderscheid tussen patiënten met acuut leverfalen en patiënten met chronische levercirrose of leverinsufficiëntie. “Acuut leverfalen kenmerkt zich door een snel progressief beloop, waarbij een tijdige levertransplantatie soms de enige kans op genezing is. Ondanks de hoge mortaliteit hebben deze patiënten natuurlijk, naast een mogelijk curatief traject, ook recht op goede palliatieve zorg. Ofwel: adequate aandacht en begeleiding op de vier dimensies van palliatieve zorg.”

Tien feiten over palliatieve zorg bij eindstadium leverfalen (ESLD)

Chronisch leverfalen kent een zeer wisselend, moeilijk voorspelbaar beloop en kan zelfs in het eindstadium nog genezen, met een levertransplantatie. Daarom kan het ingewikkeld zijn om behoefte aan palliatieve zorg te herkennen, tijdig palliatieve zorg en advanced care planning in te zetten en aan te kaarten. Toch is palliatieve zorg van groot belang bij leverfalen: symptoomlast bij eindstadium leverfalen is hoog en gevarieerd, leverfalen specifieke complicaties zijn vaak zeer invaliderend en leiden tot een hoge zorgconsumptie. Daarnaast kan behandeling van symptomen uitdagend zijn door leverfalen geïnduceerde veranderingen in farmacokinetiek en -dynamiek.

Met eindstadium leverziekte (ESLD) wordt bedoeld: levercirrose met tenminste één complicatie ervan, zoals hepatische encefalopathie (HE), icterus (geelzucht), ascites (buikvocht) of bloedende oesofagusvarices (slokdarmspataderen). Oorzaken zijn onder andere virale hepatitis, alcohol en leververvetting en zonder levertransplantatie is de mediane overleving 2 jaar.  

Carend zet tien feiten over (palliatieve zorg bij) leverfalen op een rij:

1. Het tegelijkertijd geven van palliatieve en ziektegerichte zorg kan potentieel de kwaliteit van leven van patiënten en diens naasten verbeteren, of ze nu op de wachtlijst voor levertransplantatie staan of niet. 
2. Patiënten en naasten hebben veel psychosociale behoeften en hebben baat bij zorg door een palliatief team.  
3. Eindstadium leverfalen geeft farmacokinetische en -dynamische veranderingen die symptoombestrijding en medicatiekeuze erg uitdagend maken. Denk aan accumulatie, hepatotoxiciteit, QT tijdverlenging, nierschade en veranderd verdeelvolume bij ascites en hypo-albuminemie.  
4. Pijn is een algemeen, complex en vaak moeilijk te behandelen symptoom. 
5. Voor- en nadelen moeten zorgvuldig worden afgewogen als men overweegt om opiaten voor te schrijven. Lagere dosering en langere intervallen. Vermijd oxycodon, codeine, tramadol en transdermale toediening. 
6. Hepatische encefalopathie komt vaak voor en is een slecht herkend symptoom, dat medische beslissingen moeilijk maakt en lage kwaliteit van leven geeft. 
7. Jeuk, spierkrampen, ascites, slaapstoornissen en dergelijke geven ook lage kwaliteit van leven. 
8. Prognostische tools bestaan voor indicatie levertransplantatie, inschatting mortaliteit en ziekenhuisverwijzing.  
9. Eindstadium leverfalen heeft een onvoorspelbaar verloop, dat proactieve zorgplanning (ACP) en aanwijzen van een gemachtigde essentieel maakt. 
10. Levenseindezorg bij eindstadium leverfalen vindt meestal in de tweede lijn plaats door complexiteit van zorg. 

Het webinar vindt plaats op 28 maart van 20.00 - 22.00 uur. Inschrijven kan via deze link.