Behandelwensen en behandelgrenzen van patiënten moeten straks beter vindbaar en uitwisselbaar worden tussen verschillende zorgverleners en zorginstellingen. Begin september is daarvoor de definitieve informatiestandaard Proactieve Zorgplanning gepubliceerd. De standaard moet een belangrijk probleem oplossen: wensen worden vaak wel besproken en vastgelegd, maar zijn niet altijd beschikbaar op het moment dat ze daadwerkelijk nodig zijn.

Bij proactieve zorgplanning spreken zorgverleners met patiënten over wat voor hen belangrijk is wanneer hun gezondheid in de toekomst achteruitgaat. Het kan bijvoorbeeld gaan over de wens om nog wel of niet in het ziekenhuis te worden opgenomen, over reanimatie, behandeling op een intensive care, maar ook breder over doelen, voorkeuren, waarden en behoeften.

Dergelijke gesprekken zijn vooral belangrijk bij mensen met een ongeneeslijke aandoening, kwetsbare ouderen en patiënten bij wie verdere achteruitgang te verwachten is.

Wel besproken, maar niet altijd beschikbaar

Een terugkerend probleem is dat de uitkomsten van deze gesprekken lang niet altijd eenvoudig kunnen worden teruggevonden door andere zorgverleners. Een patiënt kan zijn wensen bijvoorbeeld uitgebreid hebben besproken met de huisarts, terwijl deze informatie tijdens een acute ziekenhuisopname niet direct beschikbaar is.

Juist op momenten waarop snel beslissingen moeten worden genomen, kan dat tot problemen leiden. Dat geldt helemaal wanneer iemand zelf niet meer in staat is om zijn of haar wensen kenbaar te maken.

De nieuwe informatiestandaard Proactieve Zorgplanning moet ervoor zorgen dat zorgverleners deze informatie voortaan op een uniforme manier kunnen vastleggen, raadplegen en beschikbaar stellen. Daardoor moet duidelijker zijn welke afspraken zijn gemaakt en wat voor de patiënt belangrijk is.

Dezelfde taal

De standaard beschrijft hoe informatie over onder andere doelen, voorkeuren, wensen, grenzen, waarden en behoeften wordt geregistreerd. Het uitgangspunt is dat die informatie niet alleen bruikbaar is binnen de eigen instelling, maar ook door andere betrokken zorgverleners kan worden geraadpleegd.

Dat is belangrijk omdat patiënten in de palliatieve fase vaak met veel verschillende zorgverleners te maken hebben: huisarts, ziekenhuis, thuiszorg, ambulancezorg, verpleeghuis of hospice.

Wanneer ieder systeem informatie anders vastlegt, kan belangrijke informatie verloren gaan of verschillend worden geïnterpreteerd.

De nieuwe standaard moet zorgverleners als het ware dezelfde digitale taal laten spreken.

Niet alleen behandelgrenzen

Proactieve zorgplanning wordt soms vooral geassocieerd met afspraken over reanimatie of opname op de intensive care. Maar de bedoeling is nadrukkelijk breder.

Het gaat ook om vragen als: wat maakt het leven voor iemand waardevol? Waar wil iemand het liefst verzorgd worden? Welke behandeling past nog bij de doelen van de patiënt? En wie mag namens iemand spreken wanneer diegene dat zelf niet meer kan?

De informatiestandaard ondersteunt daarom niet alleen de registratie van medische behandelgrenzen, maar ook van bredere voorkeuren en wensen.

Geen vervanging van het gesprek

Een informatiestandaard lost uiteraard niet alles op. De basis van proactieve zorgplanning blijft het gesprek tussen patiënt, naasten en zorgverleners. Wensen kunnen bovendien in de loop van een ziekte veranderen en moeten daarom regelmatig opnieuw besproken worden.

Digitalisering kan er wel voor zorgen dat de uitkomsten van zo'n gesprek vervolgens niet ergens in een dossier verdwijnen.

Dat is misschien wel de belangrijkste winst: niet nóg een formulier maken, maar ervoor zorgen dat informatie die al zorgvuldig samen met een patiënt is besproken ook beschikbaar is wanneer een andere zorgverlener die nodig heeft.

Landelijke samenwerking

De informatiestandaard is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met onder andere zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, ICT-leveranciers, Nictiz en de PZP Coalitie. Het tijdelijke houderschap is multidisciplinair belegd bij verschillende beroepsverenigingen en Patiëntenfederatie Nederland.

De definitieve versie is sinds 17 augustus 2026 actief en werd begin september officieel bekendgemaakt.

Voor patiënten klinkt een informatiestandaard misschien technisch. De bedoeling erachter is juist heel eenvoudig: als iemand heeft verteld wat hij of zij belangrijk vindt, moet die informatie ook beschikbaar zijn wanneer het erop aankomt.

Lees meer op de website van IKNL.