Patiënten in de laatste levensfase gebruiken vaak veel verschillende medicijnen. Een deel daarvan is bedoeld om klachten te verlichten, maar andere middelen zijn vooral voorgeschreven om problemen op de lange termijn te voorkomen. Wanneer de levensverwachting beperkt wordt, kan de vraag ontstaan of al die medicatie nog wel zinvol is. Stoppen blijkt echter niet alleen een medische, maar ook een emotionele beslissing.

Dat blijkt uit nieuw onderzoek naar de ervaringen van palliatieve patiënten, mantelzorgers en verpleegkundigen. Het verminderen of stoppen van medicatie die niet langer passend of noodzakelijk is, wordt ook wel deprescribing genoemd.

Minder pillen, minder belasting

In de laatste levensfase verandert het doel van de behandeling. Het voorkomen van ziekte over enkele jaren wordt vaak minder belangrijk, terwijl comfort en kwaliteit van leven steeds meer op de voorgrond komen te staan.

Toch blijven patiënten soms medicijnen gebruiken waarvan het voordeel pas op lange termijn merkbaar zou zijn. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde cholesterolverlagers, vitamines of medicijnen die vooral bedoeld zijn om toekomstige complicaties te voorkomen. Tegelijkertijd kunnen patiënten juist meer moeite krijgen met slikken, minder eten en gevoeliger worden voor bijwerkingen.

Het stoppen of verminderen van medicatie kan dan veel opleveren. De patiënt hoeft minder pillen te slikken, heeft mogelijk minder last van bijwerkingen en wordt minder belast door ingewikkelde medicatieschema’s. Ook voor mantelzorgers kan het verlichting geven. Zij hoeven medicijnen minder vaak klaar te zetten, niet voortdurend op de klok te letten en een zieke naaste niet wakker te maken voor een middel waarvan de meerwaarde beperkt is.

Deprescribing betekent overigens niet dat alle medicatie wordt gestopt. Middelen die pijn, benauwdheid, misselijkheid, angst of andere belastende klachten verlichten, blijven juist belangrijk. Het gaat om een zorgvuldige beoordeling van ieder afzonderlijk medicijn: wat draagt dit middel op dit moment nog bij aan het welzijn van deze patiënt?

Een medicijn kan voelen als een levenslijn

Hoewel patiënten, mantelzorgers en verpleegkundigen het stoppen van overbodige medicatie belangrijk vinden, blijkt het gesprek daarover niet altijd eenvoudig.

Medicijnen hebben namelijk niet alleen een lichamelijke werking. Voor sommige patiënten en naasten staan ze ook symbool voor behandeling, controle en hoop. Het stoppen van een pil kan daardoor voelen alsof de arts de patiënt opgeeft of alsof er niets meer wordt gedaan.

Daarnaast kunnen patiënten en familieleden bang zijn dat een ziekte opnieuw de kop opsteekt. Wat gebeurt er wanneer een bloedverdunner wordt gestopt? Ontregelt de bloedsuiker wanneer diabetesmedicatie wordt verminderd? Neemt het risico op een beroerte of andere complicatie toe?

Die zorgen moeten serieus worden genomen. Het besluit om een medicijn te stoppen vraagt altijd om een afweging tussen de mogelijke voordelen en risico’s, de levensverwachting, de behandeldoelen en wat de patiënt zelf belangrijk vindt.

Goede uitleg is daarbij essentieel. Stoppen met medicatie is niet hetzelfde als stoppen met zorgen. Het is een actieve medische keuze om de behandeling beter te laten aansluiten bij de situatie van dat moment.

Belangrijke rol voor verpleegkundigen

Het onderzoek benadrukt de belangrijke rol van verpleegkundigen. Zij zien vaak als eerste dat een patiënt moeite krijgt met slikken, nauwelijks meer eet, bijwerkingen ervaart of wordt belast door een ingewikkeld medicatieschema.

Ook horen verpleegkundigen welke zorgen er bij patiënten en mantelzorgers leven. Zij kunnen signaleren dat medicatie mogelijk opnieuw beoordeeld moet worden en dit bespreken met de arts of apotheker.

Daarvoor moeten verpleegkundigen wel voldoende kennis, ondersteuning en duidelijke afspraken hebben. In het onderzochte hospice konden zij terugvallen op artsen en apothekers die snel beschikbaar waren voor overleg. Dat vergrootte hun vertrouwen om het onderwerp bespreekbaar te maken.

Ook in Nederland vraagt goede medicatiebeoordeling daarom om samenwerking tussen patiënt, naasten, verpleegkundige, arts en apotheker.

Begin het gesprek op tijd

Het gesprek over medicatie wordt nog vaak uitgesteld tot slikken bijna niet meer mogelijk is of de patiënt al snel achteruitgaat. Juist een eerdere bespreking kan onrust voorkomen.

Zorgverleners kunnen bijvoorbeeld uitleggen dat medicatie regelmatig opnieuw wordt beoordeeld. Daarbij kunnen vragen worden gesteld als: waarom gebruikt de patiënt dit middel? Wanneer is er effect te verwachten? Past dat nog bij de levensverwachting en de behandeldoelen? Welke bijwerkingen of praktische belasting veroorzaakt het? En hoe kijkt de patiënt zelf tegen stoppen aan?

Soms kan een proefperiode helpen. Een medicijn wordt dan tijdelijk verminderd of gestopt, waarbij goed wordt gevolgd wat er gebeurt. Dat kan patiënten en naasten meer vertrouwen geven dan een abrupt en definitief besluit.

Weglaten is ook behandelen

De belangrijkste boodschap uit het onderzoek is dat minder behandelen soms betere zorg betekent. In de laatste levensfase gaat goede zorg niet alleen over wat er nog kan worden toegevoegd, maar ook over wat veilig en zorgvuldig kan worden weggelaten.

Een medicijn stoppen kan ruimte geven. Ruimte voor minder bijwerkingen, minder slikproblemen, minder onrust en minder belasting voor de patiënt en diens naasten.

Daarvoor is wel een open gesprek nodig. Niet alleen over medische risico’s, maar ook over de betekenis die medicijnen voor iemand hebben. Pas wanneer patiënt en naasten begrijpen dat stoppen geen opgeven is, kan deprescribing werkelijk onderdeel worden van passende palliatieve zorg.

Want soms zit goede zorg niet in nóg een pil, maar juist het lef om er één weg te laten.

Lees hier het hele onderzoek.