Wie overlijdt, laat tegenwoordig meer achter dan een huis, kleding, boeken en fotoalbums. Ook telefoons, sociale-media-accounts, e-mails, cloudopslag, WhatsApp-gesprekken en digitale foto's blijven bestaan. Toch krijgt die digitale nalatenschap nog maar weinig aandacht in gesprekken over het levenseinde.

Onderzoekers brachten onlangs in BMJ Supportive & Palliative Care in kaart welke rol digitale nalatenschap kan spelen binnen de palliatieve zorg. Hun conclusie: digitale bezittingen zijn niet alleen een praktisch vraagstuk, maar kunnen ook betekenis hebben voor afscheid, herinnering en rouw.

Voor veel mensen bevindt een groot deel van hun persoonlijke geschiedenis zich inmiddels op een telefoon of computer. Foto's staan niet meer in albums, maar in de cloud. Brieven zijn vervangen door e-mails en WhatsApp-berichten. Filmpjes, voicemails en sociale-media-berichten kunnen na een overlijden ineens grote emotionele waarde krijgen.

Dat roept ook praktische vragen op. Wie kent de toegangscode van een telefoon? Wat gebeurt er met een Facebook- of Instagramaccount? Kunnen nabestaanden nog bij foto's die alleen online zijn opgeslagen? En wil iemand eigenlijk wel dat alle digitale bestanden na het overlijden toegankelijk blijven?

Juist in de palliatieve fase kunnen zulke vragen relevant worden. Sommige patiënten gebruiken digitale middelen bewust om iets achter te laten. Ze verzamelen foto's, schrijven berichten voor hun kinderen of nemen filmpjes op voor later. Daarmee kan digitale nalatenschap onderdeel worden van hoe iemand terugkijkt op het eigen leven en bepaalt wat hij of zij wil meegeven aan nabestaanden.

Uit eerder onderzoek blijkt dat zorgverleners het onderwerp wel belangrijk vinden, maar zich vaak onvoldoende toegerust voelen om erover te beginnen. Kennis over digitale nalatenschap ontbreekt regelmatig en het onderwerp heeft nauwelijks een vaste plek binnen gesprekken over advance care planning.

Dat betekent niet dat iedere arts of verpleegkundige voortaan wachtwoorden moet gaan inventariseren. De onderzoekers pleiten er vooral voor om oog te hebben voor de betekenis die digitale bezittingen voor patiënten en naasten kunnen hebben.

Een eenvoudige vraag kan soms al voldoende zijn: heeft iemand nagedacht over wat er na het overlijden met foto's, berichten en accounts moet gebeuren?

Zo'n gesprek kan heel praktisch blijven, maar ook onverwacht persoonlijk worden. Welke herinneringen moeten bewaard blijven? Wie mag ze zien? Is er nog iets wat iemand wil vastleggen of zeggen?

De vraag naar digitale nalatenschap zal waarschijnlijk alleen maar belangrijker worden. Voor steeds meer mensen bevindt een aanzienlijk deel van hun leven zich digitaal. Wat vroeger in een schoenendoos op zolder lag, staat nu achter een wachtwoord op een telefoon.

Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven, wensen rond het levenseinde en wat voor iemand van betekenis is. In die gesprekken verdient misschien ook een nieuwe vraag een plaats: wat moet er straks gebeuren met het digitale leven dat achterblijft?

Lees het onderzoek hier.