Zorgverleners leren veel over diagnostiek, behandeling en symptoombestrijding. Maar minder vaak leren zij hoe ze moeten herkennen wat ziekte met iemands leven, identiteit en toekomstverwachting doet. Vertrekkend hoogleraar Yvonne Engels pleit in een interview met ZonMW daarom voor om zingeving een vaste plaats te geven in zorgopleidingen en in de dagelijkse praktijk.

Na twintig jaar onderzoek naar palliatieve zorg en betekenisvolle zorggesprekken heeft Yvonne Engels afscheid genomen als hoogleraar Zingeving in de gezondheidszorg aan de Radboud Universiteit. In een interview met ZonMw blikt zij terug op wat er in de afgelopen jaren is bereikt, maar ook op wat volgens haar nog altijd ontbreekt.

Haar boodschap is helder: zingeving moet niet worden gezien als een aanvullend onderwerp voor wie daar affiniteit mee heeft. Het hoort bij goede zorg, juist omdat ziekte nooit alleen het lichaam raakt.

In de praktijk ligt de nadruk vaak op medische vragen. Welke ziekte heeft iemand? Welke behandeling is nog mogelijk? Hoe kunnen pijn, benauwdheid of misselijkheid worden verminderd? Dat zijn vanzelfsprekend belangrijke vragen. Maar ze vertellen nog niet wie de patiënt is en wat voor hem of haar werkelijk op het spel staat.

Een behandeling kan technisch mogelijk zijn en toch niet passen bij wat iemand nog belangrijk vindt. Een patiënt kan lichamelijk redelijk stabiel zijn en tegelijkertijd worstelen met verlies van zelfstandigheid, betekenis of toekomst. Wie alleen naar symptomen kijkt, mist daardoor soms de kern van wat iemand probeert te zeggen.

Zingeving wordt zelden zo genoemd

Patiënten kondigen een zingevingsvraag meestal niet als zodanig aan. Ze zeggen niet snel dat ze behoefte hebben aan een gesprek over betekenis of existentiële zorgen. Het klinkt eerder als: “Wat heeft het allemaal nog voor zin?” Of: “Waar doe ik dit nog voor?”

Ook boosheid, terugtrekgedrag, twijfel of een plotselinge weigering van behandeling kunnen iets vertellen over wat iemand bezighoudt. Volgens Engels herkennen zorgverleners zulke signalen vaak wel, maar bestaat de neiging om ze snel te verklaren of gerust te stellen.

Juist daar kan een gesprek verloren gaan.

Wie te snel zegt dat iemand positief moet blijven of dat er nog genoeg mogelijkheden zijn, kan onbedoeld voorbijgaan aan de werkelijke vraag. Een open reactie werkt vaak beter. Wat bedoelt iemand precies? Waar is hij of zij bang voor? Wat is er veranderd sinds de ziekte verder is gegaan?

Dat vraagt niet altijd om lange gesprekken. Soms begint het met één vervolgvraag en de bereidheid om een stilte niet onmiddellijk op te vullen.

Van herkennen naar handelen

Uit onderzoek naar gesprekken in de palliatieve zorg ontstond de methodiek Signaleren, Verkennen en Proactief handelen. Die helpt zorgverleners om signalen op verschillende domeinen van palliatieve zorg te herkennen, deze samen met de patiënt te onderzoeken en vooruit te kijken.

Daarbij staat zingeving niet los van lichamelijke, psychische of sociale zorg. De domeinen lopen voortdurend door elkaar. Benauwdheid kan bijvoorbeeld niet alleen lichamelijk belastend zijn, maar ook angst oproepen of iemand confronteren met verlies van controle. De behandeling van een symptoom wordt pas echt passend wanneer ook die context wordt gezien.

Inmiddels zijn veel zorgverleners met deze manier van werken getraind. De aandacht verschoof daarbij steeds meer van individuele scholing naar het trainen van complete teams. Dat is belangrijk, omdat aandacht voor zingeving niet afhankelijk mag zijn van één betrokken verpleegkundige of arts. Het moet onderdeel worden van de manier waarop een afdeling of organisatie werkt.

Niet wachten tot de laatste dagen

Een ander belangrijk punt in het werk van Engels is dat gesprekken over zingeving niet pas thuishoren in de terminale fase. Mensen met kanker, COPD, hartfalen, dementie of andere ernstige aandoeningen kunnen al veel eerder vragen krijgen over afhankelijkheid, verlies, toekomst en identiteit.

Toch worden zulke vragen vaak pas expliciet wanneer de ziekte vergevorderd is. Dan zijn patiënten soms al te ziek of te moe om uitgebreid te praten.

Goede palliatieve zorg vraagt daarom om tijdige aandacht voor wat voor iemand belangrijk is. Niet in één groot gesprek, maar in gesprekken die gedurende het ziekteproces terugkeren. Wensen kunnen veranderen. Grenzen kunnen verschuiven. Wat iemand aan het begin van een behandeling belangrijk vindt, hoeft maanden later niet hetzelfde te zijn.

Een vaste plaats in de opleiding

Volgens Engels ligt de volgende stap vooral bij het onderwijs. Zorgverleners moeten niet alleen leren welke vraag zij kunnen stellen, maar ook hoe zij moeten luisteren naar wat patiënten expliciet én impliciet vertellen.

Dat vraagt om meer dan een communicatietruc of een checklist. Het vraagt om reflectie op de eigen neiging om oplossingen aan te dragen, moeilijke emoties te verzachten of betekenis voor een ander in te vullen.

Zingeving moet daarom een vast onderdeel worden van basisopleidingen, vervolgopleidingen en nascholing. Ook coaching op de werkvloer en aandacht binnen richtlijnen blijven nodig. Alleen dan wordt het geen extra taak naast de medische zorg, maar een vanzelfsprekend onderdeel daarvan.

Goede zorg begint niet alleen met de vraag wat er medisch nog mogelijk is. Ze begint ook met de vraag wie deze patiënt is, wat er voor hem of haar op het spel staat en wat in deze fase van het leven nog betekenis heeft.

De afscheidsrede die Yvonne Engels op 22 mei 2026 hield, is terug te kijken op YouTube. Naar aanleiding van het symposium dat die dag is gehouden, is in samenwerking met alle 220 deelnemers een manifest gepubliceerd.