Donderdag 16 maart. Voor iedereen die bij Carend betrokken is, de dag waar keihard naar toegewerkt is en waar met spanning naar is uitgekeken.
Plaats van handeling: het Beatrixtheater, Jaarbeurs Utrecht. Aantal deelnemers: 934 (!).
Het event: het eerste grote Carend congres over palliatieve zorg met als titel Leven toevoegen aan de dagen.
Aftrap 1: een wonderschone stop-motion video van animator, schrijver en regisseur Ainslie Henderson over leven en dood, gemaakt als videoclip voor het nummer Moving on van de Engelse rockband James (album La Petite Mort). De zaal was doodstil en het kan haast niet anders dan dat iedereen die iemand verloren heeft, in gedachten even daar was. We zijn direct bij de les: het gaat vandaag over leven, sterven en de dood.
Aftrap 2: Sander de Hosson, longarts en medeoprichter van Carend, stapt achter de katheder en leest een fragment voor uit zijn nieuwe boek dat hij samen met Els Quagebeur schreef, Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw - hoe een stervensproces verloopt. Wij zeggen kortweg: lees het boek! (En lees erover in de Volkskrant, het NRC, het Nederlands Dagblad of luister en kijk terug op OP1 of NPO1.)
Aftrap 3: dagvoorzitter Annejan Toonstra heet ons allemaal welkom en deelt meteen goed nieuws voor en over Carend. Sinds 15 maart is Carend toegetreden tot de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Een krachtenbundeling en een verrijking voor beide partijen.
Aftrap 4: drie uur zat ze in de auto van Maastricht naar Utrecht, huisarts Mirjam Willemsen. Ze is longkankerpatiënt, ongeneeslijk ziek, en zet haar ervaringen met palliatieve zorg vol in bij de contacten met haar patiënten. We luisteren kort naar haar in de wetenschap dat we ‘s avonds op tv kunnen kijken naar de documentaire die over haar en haar werk is gemaakt: Dying to live (via NPOstart alsnog te zien; zeer indrukwekkend!).
En dan volgt een rijkgevulde dag met plenaire lezingen en workshops.
Teun Toebes opent groots met een inspirerend en ontroerend goed verhaal over zijn ervaringen met het zorgsysteem in verpleeghuizen en voor mensen met dementie. We hangen veertig minuten aan zijn lippen. Sabine Netters volgt met een heldere en goed gewaardeerde uitleg van de nieuwe richtlijn Palliatieve sedatie, waarbij de woorden ‘proportioneel sederen’ en ‘er wordt gestorven, niet gedood’ resoneren. Een college over de mogelijke inzet van verschillende palliatieve behandelingen bij kanker en de effecten daarvan door internist-oncoloog Eric Geijteman. Het tweesporenbeleid ‘hope for the best, prepare for the worst’ wordt gevolgd door een praktische lezing over effectieve communicatie bij vergevorderde kanker door onderzoeker/psycholoog Liesbeth van Vliet. De sleutel? Begin bij de patiënt en diens levensbehoeften en doseer de informatie in een goede mix met een flinke dosis empathie. Voor de lunch worden we uitgezongen door The Bedsidesingers. A capella, melancholie, zuivere klanken en een toefje vrolijkheid.
’s Middags zijn er workshops over de dilemma’s rond euthanasie (Joyce de Bruin), rouw (Manu Keirse), interculturele zorg (Mustafa Bulut), de belasting van mantelzorgers (Dian Paasman & Maaike Haan), zorg in de stervensfase (Sander de Hosson), afbouwen van medicatie in de stervensfase (Eric Geijteman), geeft Max de Waal een inkijkje in de ins & outs van postmortale zorg en filosofeert Menno de Bree over de kunst van het sterven en de dilemma’s rond de dood.
Als we nog een keer samenkomen in de grote zaal is het bijna voorbij. Het laatste woord is natuurlijk aan de patiënt: Jannie Oskam en Claudia van Deudekom delen hun ervaringen met de palliatieve zorg. Jannie beschreef haar leven met borstkanker in haar boek Tussenland. Van Claudia kunnen we binnenkort een boek verwachten. Dat is nu nog een manuscript: Mijn kanker is een krokodil.
Tijdens de hele dag en op zoveel mogelijk locaties zit Life tekenaar/Visual artist Nathan van der Veer te werken aan een visueel verslag van het congres. Een unieke blik op een geslaagd en zeer informatierijk congres.
‘Wij van Carend’ keerden tevreden huiswaarts. Dank aan alle deelnemers, sprekers, vrijwilligers, medewerkers van het Beatrixtheater en sponsoren. Het zinnetje ‘zonder jullie zou het niet zo goed zijn gelukt’ gaat echt op.
En de congresgangers? Met welk gevoel gingen zij weg?
Oordeelt u zelf…
De foto's zijn gemaakt door fotograaf Jan Harryvan, die de hele dag bij ons was en die ook verbonden is aan Stichting Make a Memory.