Sinds ik ruim zeven jaar geleden hoorde dat ik ongeneeslijke N.E.T. kanker heb, zeg ik vaak tegen mensen ‘dat ik niet meer beter word’. Ik vind dat fijner klinken dan zeggen dat ik ‘ongeneeslijk ziek’ ben of ‘palliatief’ ben. Maar is het wel zo, dat ik niet meer ‘beter’ word? Het ligt er misschien maar net aan wat je onder ‘beter’ verstaat.

Mijn specialist en ik hadden kortgeleden een goed gesprek over mijn ziektebeloop. We waren het er snel over eens dat we beiden niet hadden verwacht dat ik er nu nog zou zijn. Rond mijn diagnose - en de operaties die daarop volgden - was ik er zo slecht aan toe, dat we er allebei vanuit gingen dat het alleen nog maar hard bergafwaarts zou gaan. Mijn fysieke ziek-zijn is echter wonderwel gestabiliseerd; mijn kanker is niet weg, maar groeit momenteel ook niet. En nu lijkt mijn ziek-zijn een beetje op het bekende plaatje over rouw, waarin de ziekte stabiel blijft, maar het leven er omheen doorgroeit.

Ik ontdek meer en meer dat ik als ‘doorlever’ steeds een beetje een betere versie van mezelf word. Ik merk bijvoorbeeld dat ik steeds beter in staat ben om te relativeren en in contact te blijven met mezelf en met mensen om mij heen. Ook kan ik, beter dan voorheen, gezonde(re) keuzes maken, weer perspectief zien en vaker voorpret hebben.

In de eerste fase van mijn ziek-zijn kon ik me niet voorstellen dat ik een heel leefbaar leven kon leiden met mijn ongeneeslijke ziekte. Ik was zo gefocust op de dood en het afscheid nemen, dat ik iedereen die probeerde dat te relativeren gelijk in het hokje ‘die snapt er ook niets van’ deponeerde. Iedereen deed dat ongetwijfeld met de beste bedoelingen, maar ik kon het niet zien of horen.

Wat is er dan sindsdien veranderd? Er is de afgelopen jaren weer meer leven om mijn ziek-zijn heen gegroeid. We hebben in mijn ziekteperiode inmiddels vier nieuwe kleinkinderen mogen krijgen, het zijn er nu alweer zes! Mijn vrouw Margo en ik hebben weer voor elkaar gekozen – met alles dat er is - en we hebben ons 40-jarig huwelijk gevierd. Onze kids zijn nabij. We zijn samen weer plannetjes aan het maken voor onze levens: soms zijn het triviale dingen als samen een rondje fietsen. Maar ook zijn we aan het nadenken over werken en de rol/ruimte die daarvoor in ons leven gereserveerd is. We vragen ons bijvoorbeeld af of we toch die camper-bus willen kopen en hoe we de vakanties daarmee dan willen inpassen in onze levens. Allemaal dingen die voortkomen uit de keuze om te willen leven en er samen het beste van te willen maken. Het bijzondere is dus dat er feitelijk niets veranderd is, maar ik heb inmiddels meer ervaring in het leven met ziek-zijn, en dat zorgt ervoor dat ik weer vrijer durf te leven.

Naast mijn bed staan drie engeltjes die denk ik heel goed symboliseren waar het leven nu om draait: liefde, moed en vrijheid. Liefde voor het leven en de mensen om mij heen, moed om steeds weer dat stapje vooruit te zetten en te kijken wat er (nog) wel kan en vrijheid om ‘gewoon’ Kasper te zijn en mijn eigen keuzes te maken in plaats van bezig te zijn met wat iemand daarvan zou kunnen vinden.

Kasper Klaarenbeek (1962) is ambassadeur Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, schrijver van het boek ‘Echt de Sjaak!’ en heeft ongeneeslijke kanker. Heb jij vragen naar aanleiding van deze column? Mail me via kasper@echtdesjaak.nl en ik beantwoord ze graag. Ook suggesties/thema’s voor volgende columns zijn zeer welkom.