Als ik iets heftigs meemaak, zoek ik de pen op.

Achttien jaar geleden, na een diagnose borstkanker, was schrijven dé manier om mijn gevoelens onder woorden te brengen en mijn familie en vrienden op de hoogte te houden van hoe het ging. ‘Je moet er een boek van maken’, werd vaak gezegd.

Ik schreef van me af toen een klasgenootje van mijn dochter, destijds 10 jaar oud, ongeneeslijk ziek bleek. Na afloop van een indrukwekkend medisch incident met mijn vader rolden de woorden op papier. Columnwaardige teksten, nu ik ze teruglees.

Acht jaar geleden, na de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’, was er weer veel om over te schrijven. De angst voor de dood stuwde de woorden op. De levenshaast liet het toetsenbord ratelen. Zo ook toen de ziekte na vijf jaar weer de kop op stak. Paniek alom, dus een overproductie aan verhalen.

Naarmate de ziekte langer wegblijft, droogt de inspiratie op. Schrijven gaat hand in hand met gevoel. Als ik niks (bijzonders) voel, zakken mijn woorden weg.

En ze komen vaak niet op commando.

Het borrelt op.

Zit ik op de fiets, bedenk ik ineens een prachtige openingszin. Ben ik in gesprek met een vriendin, komt er ineens een grandioos idee voor een nieuw verhaal naar boven.

Mijn rommelige brein is niet in staat dat goed te onthouden. Ik zou het natuurlijk meteen kunnen vastleggen in een notitie of een spraakbericht. Zo gepiept. Maar nee. Fietsen is fietsen, en een gesprek gaat ononderbroken door.

Schrijf dan maar eens een column voor een bepaalde datum. Dat duurt effe.

Want welke woorden hebben waarde, nu de kanker zich alweer drie jaar koest houdt?

‘Ik word wakker, weer een dag dood

Wanneer begint het leven?

En waar houdt het op?’

Deze woorden dus. Ze komen uit de voorstelling ‘Wat als de dood het leven is?’ van Hermine Schneider. Zij kreeg ook meerdere keren de diagnose kanker, ook zij is ongeneeslijk ziek.

Ik heb haar drie keer zien optreden. En ben enorm onder de indruk van hoe iemand het leven met een ongeneeslijke ziekte zó treffend en mooi kan verbeelden. Je ziet de worsteling en de pijn, maar ook het loskomen van de angst en het ontstaan van vrijheid.

We delen het lot. En zij laat zien wat ook ík voel.

Haar teksten staan in een boekje, dat ik steeds kan openslaan. Daarmee geeft zij me woorden als die van mij op zijn. Om te mijmeren over het leven en de dood. Want leven mét de dood vind ik bij tijd en wijle behoorlijk moeilijk.

Na acht jaar nog in leven zijn, is natuurlijk fantastisch, maar ik vóel me met enige regelmaat niet fantastisch. En daarom is het zo belangrijk om ook aan mij te blijven vragen: ‘Hoe gaat het echt met je?’ Dan kom je erachter dat ik kamp met verdriet over mij dierbare, overleden lotgenoten. Dat ik worstel met existentiële vragen.

De vier dimensies van de palliatieve zorg zijn nú al en voortdurend relevant: niet allemaal tegelijk in alle hevigheid, gelukkig.

Ik zie zo’n fontein voor me, waar waterstralen onverwachts laag en hoog uit de grond spuiten. Dan weer hier, dan weer daar, van langere en kortere duur. Momenteel is de fysieke kraan al een tijd dicht, de andere drie staan, al dan niet tegelijkertijd, in meer of mindere mate open. Financiële kwesties, angst, hoe leef ik goed verder?

Ik leef in volle angst vooruit.

Aan de woorden in het boek van Hermine laaf ik me:

‘Wat nou als ons leven

de dood is, dan lijkt

dat leven ineens wat

minder eng’.

Nog af en toe vraagt iemand: ‘Maak je geen boek?’

Ik houd het bij verhalen, columns, opiniestukken en artikelen in lezingen, tijdschriften, kranten en online. Als ik geluk hebt, raakt het je.

Uit het hart en niet te koop.

Renée Dubois is Ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en voorzitter PatiëntenNaastenraad Septet.

Foto: Jotja Bessems