Ik open mijn mail en tref een lieve, complimenteuze mail aan van een collega. Dat raakt me. De mate waarin het me raakt verbaast me. Waarom gebeurt me dat?

Het compliment volgt op het contact dat ik als consulent palliatieve zorg een paar dagen eerder met Patricia, een jonge vrouw van 41 jaar had gehad. Los van haar gezondheidsproblemen – orgaanfalen in de terminale fase, vele fysieke complicaties, waardoor ze afhankelijk is van een rolstoel – was zij ook jaren dakloos geweest, onder meer het gevolg van een nogal beladen jeugd.

Bij dat gesprek was ook haar partner Edmond aanwezig. Ik vroeg hoe ze elkaar hadden leren kennen. Vol liefde vertelde Patricia  over hun eerste ontmoeting op het station, nu ruim 20 jaar geleden. Ze hadden met elkaar afgesproken na een periode van online contact. “Hij kwam  de trein uitstappen en ik wist het meteen,” geeft zij stralend aan. Edmond schrok niet terug van haar verleden; ook hij had een periode van dakloosheid gekend, en de nodige roerige tijden beleefd. Met steun van het Leger des Heils lukte het hen een gezamenlijk huishouden te voeren. Vanwege haar lange ziektegeschiedenis en de gevolgen hiervan, kreeg ze ook begeleiding vanuit het ziekenhuis, door een collega van de dienst Maatschappelijk werk.

Hij wil graag met haar trouwen

Patricia en Edmond weten dat hun toekomst samen zeer beperkt zal zijn vanwege complicaties die zich hebben aangediend. Edmond vertelt dat hij heeft gebeld met de gemeentehuis van hun woonplaats. Hij wil graag met haar trouwen. De identiteitskaart die hij mij laat zien geeft echter aan dat deze zes dagen geleden is verlopen. Dat lijkt een probleem bij de aanvraag van een huwelijk. Hij weet niet wat hij kan of moet doen.

Ook Patricia geeft aan graag te willen trouwen, vooral uit liefde, maar ook om hem goed achter te laten. Het huis staat namelijk op haar naam.  Ik bespreek dat ik ga uitzoeken wat de mogelijkheden zijn. Met veel inzet van meerdere mensen in ons ziekenhuis, en ook vanuit de gemeente, lukt het binnen twee dagen om een spoedhuwelijk te regelen. De getuigen heeft Patricia al in haar hoofd: twee familieleden met wie ze de laatste jaren nog maar beperkt contact had. Toch zijn zij meer dan bereid de rol van getuige te vervullen.

Mooie en liefdevol

Dus zo vindt op een zaterdag de huwelijksvoltrekking plaats. Er worden foto’s gemaakt. Taart gegeten. Koffie gedronken. De maandag erna spreek ik Patricia weer. Vol trots laat zij mij de foto’s zien. Ze ondersteunen haar verhaal; de beelden van de huwelijksplechtigheid zien er mooi en liefdevol uit. Vanaf nu draagt zij haar mans naam, en dat vervult haar met trots.

Kort daarna gaat haar gezondheid fors achteruit. Ze kan niet in haar eigen huis verzorgd worden.  Het hospice van haar voorkeur heeft voorlopig geen plek. Gelukkig heeft een ander hospice ruimte. Zij wordt op een donderdag overgeplaatst naar het hospice. Ze zou er drie dagen blijven; op de zondag erna overlijdt ze.

Twee verliefde tortelduifjes

De collega van het maatschappelijk werk heeft haar bezocht in het hospice en vertelt dat ze Patricia en Edmond als twee verliefde tortelduifjes zag zitten. Zij geven aan dat zij veel eerder hadden willen trouwen, maar dat het beter laat dan nooit was. Het is een hoogtepunt in hun leven, naast alle dieptepunten die er ook zijn geweest. Het huwelijk is voor hen een prachtige manier om hun leven samen te bezegelen en elkaar eer te bewijzen. Daarnaast zijn de nabestaanden gemobiliseerd die hopelijk komende periode ook de nodige nazorg voor de partner op zich zullen nemen.

Aardig

In het mailtje van mijn collega bedankt ze me voor mijn inzet om dat huwelijk voor elkaar te krijgen. Ze benadrukt nogmaals hoeveel dat voor Patricia en Edmond heeft betekend. Ze benoemt dat beiden niet zo gewend zijn dat mensen zo aardig tegen hen doen.

Waarom raakt me dat? Ik denk daar even over na. Werken in de palliatieve zorgverlening geeft niet altijd een concreet en tastbaar resultaat. Als zorgverlener ben je onderdeel van een (zorg)systeem. Het is goed om te weten dat we met elkaar bereid zijn om ons, buiten het systeem om, in te spannen als het nodig is. Om samen het verschil te maken en erop te kunnen vertrouwen dat het de patiënt (en zijn naaste(n)) ten goede komt. Dat we dan met elkaar voorbij het systeem kunnen denken en handelen in het belang en de urgentie.

Dat lukt lang niet altijd. Daarom is het zo ontzettend fijn als het wél lukt, zoals bij deze jonge patiënte en haar partner. Ik wens iedere zorgverlener af en toe een mooie casus toe waarin je het verschil kan maken. Daarmee kunnen we de andere situaties die minder goed verlopen ook weer aan.

En die emoties? Gelukkig zijn die er nog na al die jaren.

De ambassadeurs van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) zijn ervaringsdeskundige patiënten, naasten en zorgverleners. Zij brengen unieke perspectieven en inspirerende verhalen die raken en impact maken. Zij zetten hun kennis en ervaring graag in om palliatieve zorg samen met jou te verbeteren. Meer informatie? Klik hier