Als Dominique Prins-König 49 jaar is, hoort ze dat ze de ziekte van Parkinson heeft. Inmiddels leeft ze acht jaar met deze ziekte, die haar nieuwe inzichten heeft gegeven. ‘De patiënt écht zien en begrijpen, dat lukt nog niet alle zorgverleners.’

Eigenlijk googelde Dominique de symptomen van de ziekte van Parkinson om te zien wat haar 83-jarige buurman precies had. Ze zag dat het lijstje symptomen wel akelig leek op haar eigen leven: wat onhandiger worden, een stil hangende arm tijdens het lopen, een kriebeliger handschrift… ‘Ik grapte nog tegen mijn man dat ik het zelf ook had’, zegt Dominique.

Diagnose parkinson

In eerste instantie denkt ze dat haar klachten door stress komen, maar na een doorverwijzing naar de neuroloog wordt algauw duidelijk dat Dominique inderdaad de ziekte van Parkinson heeft. ‘Die diagnose drong maar half tot me door’, vertelt ze erover. ‘Mijn broertje was net overleden aan darmkanker, mijn vader was ernstig ziek, mijn man had een burn-out. Er was te veel aan de hand om het nieuws echt te laten landen.’

Leven in plaats van overleven

Maar na een jaar is Dominique moe van het doen niets veranderd is. Ze besluit een sabbatical van een half jaar te nemen om te kijken hoe ze de rest van haar leven wil invullen. Dominique: ‘Zodat ik niet meer aan het overleven was, maar léven.’

Inmiddels, acht jaar later, is het roer volledig om gegaan. Dominique is gestopt met haar werk als journalist, startte met Marjan Overdiep Yoga4Parkinson, schreef boeken over parkinson, zoals ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs. P’ en is ambassadeur van het Nationaal Programma voor palliatieve zorg.

Vooroordelen

Ze merkt dat er veel vooroordelen zijn over de ziekte van Parkinson, ook bij zorgverleners. ‘Bijvoorbeeld dat het een ziekte van oude, schuifelende mannetjes is. Ik ben het levende bewijs dat ook jonge mensen deze ziekte kunnen krijgen. Vaak denken mensen ook dat het een spierziekte is, maar het is een hersenziekte. En meestal staan lichamelijke symptomen centraal, terwijl er ook veel gebeurt wat je als buitenstaander niet direct ziet. Zo heb ik weinig energie, slaap ik slecht en kan ik me maar op een ding tegelijk concentreren.’

Niet somber

Maar somber is ze allerminst. Ze ziet soms zelfs de voordelen van bepaalde symptomen. ‘Ik ben wat impulsiever geworden sinds de parkinson, maar ik vind het eigenlijk wel fijn om wat losser te zijn. Daarnaast vergeet ik veel dingen snel weer. Dat kan soms onhandig zijn, maar het is ook wel fijn om niet meer zo’n vol hoofd te hebben met allerlei dingen die ik moet onthouden.’

Wat kan wél

Die andere kijk probeert ze ook op het ziek zijn te hebben: ‘Het is mijn missie om aan mezelf en anderen te laten zien dat er ook veel wél kan als je ziek bent. Mijn broertje heb ik hierbij als uitgangspunt: hij overleed al toen hij nog maar 34 jaar oud was. Ik bén er nog. Ik voel me bijna verplicht aan hem om er wat van te maken. Hoe progressiever de parkinson, des te progressiever mijn levenslust. Want juist als je weet dat je gezonde dagen beperkt zijn, dan worden die dagen automatisch waardevoller.’

Op het congres Palliatieve zorg bij parkinson op 9 september, dat Carend samen met ParkinsonNet organiseert, zal Dominique samen met hoogleraar Zingeving in de gezondheidszorg Yvonne Engels een lezing geven over zingeving en het persoonlijke verhaal achter de parkinson.

Zingeving

Zingeving vindt zij onder andere in het geven van yogales: ‘Ik zie elke week wat het yoga doet met mensen. Iemand kan zelf zijn teennagels weer knippen, een ander hoeft niet meer naar de fysio voor rugpijn. En dan heb ik het nog niet eens over het psychologische effect. Mij heeft het leren omgaan met de mindfuck dat ik niet meer beter word.’

Ze hoopt bezoekers van het congres mee te geven om de mens achter de ziekte te blijven zien. ‘Ik weet het, het is een platgeslagen cliché, maar ik denk dat veel zorgverleners toch soms vergeten dat achter iedere patiënt een mens schuilt met een rijk en waardevol leven en dat het belangrijk is dat je zoveel mogelijk meedenkt.’

Meedenken

Ze spreekt uit eigen ervaring: ‘Toen mijn neupropleisters op waren, bleek mijn apotheek ze niet in huis te hebben. “Fijne avond verder”, zei de medewerker aan de telefoon. Ik raakte in paniek, want zonder die pleisters kan ik me niet meer bewegen. Het voelde alsof er totaal niet met me werd meegedacht.’ Een oproep op LinkedIn bleek de oplossing: Dominique kon wat pleisters ophalen bij een connectie op LinkedIn. ‘Maar de patiënt écht zien en begrijpen, dat lukt nog niet alle zorgverleners.’

Gelukkig kent Dominique ook de andere kant. Als haar parkinsonverpleegkundige vraagt wat ze belangrijk vindt, antwoordt ze dat ze oppasoma van haar kleindochter wil worden. ‘De verpleegkundige zei toen niet: dat lijkt me niet verstandig met je parkinson. Maar ze dacht actief met me mee om dat voor elkaar te krijgen. Dat is heel waardevol.’

Meer weten over palliatieve zorg bij Parkinson en het verhaal van Dominique? Kom dan naar ons congres over palliatieve zorg bij parkinson. Klik hier voor meer informatie