‘Onlangs vierden we ons dertigjarig huwelijk. Een bijzondere mijlpaal en tegelijk ook verwarrend. Jan weet dat het onze trouwdag is, omdat wij hem dat vertellen. Maar wat die dag voor ons betekende, weet hij niet meer zoals vroeger.’

Jellie Wilgenburg (58) is ruim dertig jaar getrouwd met Jan (61). Jan leeft met frontotemporale dementie (FTD). Achter de diagnose ligt een lange en moeilijke weg van jarenlange misdiagnoses en een opname in de psychiatrie. In 2019 kwam uiteindelijk de diagnose dementie op jonge leeftijd. Sinds 2016 woont Jan niet meer thuis. Inmiddels woont hij in een gespecialiseerde woonvoorziening voor jonge mensen met dementie.

De zorg gaat door 

‘Veel mensen denken dat de zorg minder wordt als iemand uit huis gaat,’ vertelt Jellie. ‘Maar zo ervaar ik dat niet. Eigenlijk ben ik er nog steeds de hele dag mee bezig.’ Die zorg zit vaak in de kleine dingen: zijn was doen, nieuwe kleding regelen, zorgen dat er voldoende boodschappen zijn, contact houden met artsen en verpleegkundigen, en meedenken over wat Jan nodig heeft. ‘Je blijft betrokken. Je wilt dat het goed gaat.’ Af en toe komt Jan nog een weekend thuis. ‘Dan merk je hoeveel begeleiding hij nodig heeft. Bij eten en drinken, bij dagelijkse handelingen, eigenlijk bij alles. We moeten zorgen voor rust en structuur. Als er te veel prikkels zijn, raakt Jan overbelast. Wij zijn voortdurend bezig om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken.’ Samen met haar dochters Ymke en Janne draagt Jellie de zorg voor Jan. Naast haar werk bezoekt ze hem meerdere keren per week. Ook de dochters zijn nauw betrokken. ‘Wij doen het echt samen.’

Partner blijven 

Jellie merkte dat er langzaam iets veranderde. ‘Je wordt steeds meer regelaar, verzorger en organisator, terwijl je eigenlijk partner bent.’ Dat raakte haar diep. Zelf werkte ze jarenlang als verpleegkundige. Zorgen voor anderen is haar niet vreemd. 

‘Ik ben christen. Trouw is voor mij altijd een belangrijke waarde geweest. Ik heb ooit beloofd er voor Jan te zijn, in goede en slechte tijden. Lange tijd voelde ik dat ook zo: dit draag ik, wat er ook gebeurt.’ Maar gaandeweg begon ze zichzelf een moeilijke vraag te stellen: ‘Mag mijn leven alleen nog maar bestaan uit zorgen?’

Anders vasthouden aan liefde en trouw 

In 2023 startte ze een coachingstraject. Daar ontstond langzaam ruimte voor een andere manier van kijken. ‘Ik heb geleerd anders vast te houden aan liefde en trouw. Dat betekent niet dat ik minder van Jan houd. Integendeel. Maar ik heb geleerd dat trouw zijn niet hetzelfde is als jezelf helemaal wegcijferen.’

Langzaam leerde ze grenzen stellen: een keer niet gaan zonder schuldgevoel, de zorg delen met haar dochters en weer nadenken over haar eigen toekomst. ‘Ik ben aan het onderzoeken hoe ik mijn eigen leven vorm wil geven. Hoe ik de liefde weer kan toelaten in mijn leven. Dat vond ik lange tijd bijna onmogelijk.’

Ze merkt dat veel naasten hiermee worstelen. ‘Er zit vaak schuldgevoel. Je voelt je verantwoordelijk, maar je wilt ook ruimte maken voor jezelf. Soms begrijpen mensen dat niet. Dan zeggen ze: 'Maar je hebt hem toch nog?' En dat is ook zo. Jan is er nog. Hij is blij als ik kom. Ik krijg een kus of een aanraking. Die momenten zijn er. Maar de wederkerigheid van vroeger is verdwenen.’

Zie ook de mensen eromheen

De ervaringen van de afgelopen jaren hebben Jellie ook anders naar de zorg laten kijken.

‘Ik zou zorgverleners willen meegeven: zie niet alleen de persoon met dementie, maar ook de partner, de kinderen en de mensen die om hem heen staan. Zeker bij jongdementie heeft de ziekte impact op een heel gezin.’

Volgens haar zit goede zorg vaak in kleine dingen.

‘Hoe waardevol is het als zorgmedewerkers weten dat het vandaag onze trouwdag is, of dat een dochter jarig is. Voor ons als naasten betekenen zulke momenten ontzettend veel. Het lijken misschien kleine details, maar juist die aandacht maakt dat je je gezien voelt.’

Ze pleit voor een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals en familie.

‘Investeer in de relatie met naasten. We hebben elkaar nodig. Goede zorg gaat over meer dan de dagelijkse verzorging. Het gaat ook over aandacht voor wie iemand is, voor het leven dat hij heeft geleid en voor de mensen die bij hem horen. Juist in die verbinding ontstaat zorg die echt van betekenis is.’

Vanuit liefde 

‘Als Jan morgen zou overlijden, weet ik dat ik alles heb gedaan vanuit liefde. Meer kan een mens uiteindelijk niet doen.’ 

Met dank aan Jellie Wilgenburg-Leijstra.