In de rubriek Naasten vertellen geven we hen een stem. Ze delen hoe het is om naast iemand te staan in de palliatieve fase: wat hen raakt, wat hen op de been houdt en wat zij zorgverleners en anderen willen meegeven. Persoonlijke verhalen die laten zien dat goede palliatieve zorg óók aandacht heeft voor de mensen om de patiënt heen.

Als iemand door meerdere aandoeningen steeds meer beperkingen krijgt, verandert het leven langzaam mee. Niet alleen voor degene die ziek is, maar ook voor de partner ernaast. Wat eerst vanzelfsprekend was, vraagt ineens overleg, voorbereiding en zorg. Zo verschuift er iets in een relatie: je blijft geliefden, maar je wordt ook degene die vooruitdenkt, regelt en meedraagt.

Anita Osinga is 59 jaar en werkt als mantelzorgconsulent bij Mantelzorg en Meer in Amstelveen. Thuis is ze mantelzorger voor haar partner Joost, met wie ze al 31 jaar samen is. ‘Ik ben een werkende mantelzorger,’ zegt Anita.

Joost is twaalf jaar ouder dan zij en heeft een kwetsbare gezondheid. Hij kreeg meerdere tia’s en herseninfarcten. Later kreeg hij longkanker, waarvoor een groot deel van zijn linkerlong werd verwijderd. Zijn rechterlong was al aangetast door COPD. Inmiddels is hij kankervrij, maar zijn gezondheid blijft broos. ‘Hij kan veel minder prikkels hebben. Hij is minder mobiel, snel overprikkeld en zijn communicatie is minder geworden.’

Anita noemt de fase waarin ze nu zitten ‘het middenstuk van palliatief’. Er is geen concrete prognose. Geen uitspraak dat Joost nog één of twee jaar te leven heeft. Maar er is ook geen herstel meer mogelijk. ‘Er zijn nog mogelijkheden om zijn benauwdheid te doen afnemen. Er zijn nog mogelijkheden om pijn te bestrijden. Maar er is geen kans meer op herstel.’

Partner blijven

Voor Joost ziek werd, hadden Anita en hij een leven zoals veel stellen dat kennen. Ze werkten allebei, gingen graag naar concerten en vierden vakantie. Vooral Griekenland was belangrijk. Het stond voor vrijheid, rust en samen opladen.

‘Wat we voorheen deden, was twee of drie weken naar een Grieks eiland gaan en de boel de boel laten. Lekker uitrusten, genieten van zon, strand, zee, Grieks eten, dorpjes, samen zijn, geen dingen moeten doen.’ Dat leven is veranderd. Ze gaan nog steeds weg, maar dichter bij huis. Naar plekken waar Anita met de auto naartoe kan rijden en waar veel geregeld is. ‘Wat ik vooral mis, is dat ik niet meer uitrust en oplaad. Ik mis dat ik niet meer onbezorgd een paar weken van vakantie kan genieten.’

Ook dat raakt aan hun relatie. Spontaniteit verdwijnt als alles vooraf moet worden uitgedacht. Is er een lift? Zijn er trappen? Kan Joost ergens zitten? Hoe ver is het lopen? Moet de rolstoel mee? ‘Naast dat ik overal op moet letten of het passend is voor Joost, regel ik alles en voer ik het ook zelf uit. Ik ben moe als we vertrekken en ik ben moe als we thuiskomen.’ En dan is er ook nog Joost zelf. Hij wil bijvoorbeeld niet altijd in de rolstoel, ook niet als dat praktisch gezien beter zou zijn. ‘Als we een dorpje ingaan, wil hij niet in de rolstoel. Dat betekent dat we effectief maar een heel klein stukje van het dorpje kunnen zien.’

Daarin klinkt iets heel menselijks door. Joost wil niet alleen patiënt zijn. Anita wil niet alleen verzorger zijn. Ze zoeken samen naar wat nog kan, terwijl dat steeds opnieuw verandert.

Voorbereiden op afscheid

Er is een periode geweest waarin Anita dacht dat ze Joost snel zou verliezen. De situatie zag er ernstig uit. Ze probeerde te accepteren dat ze weduwe zou worden. Toen later bleek dat het toch anders lag, was dat natuurlijk goed nieuws. Maar ook verwarrend. Anita moest opnieuw schakelen.

‘Mensen vroegen: “Ben je niet blij dan?” Natuurlijk ben ik blij. Joost gaat niet dood. Maar ik moet wel even aan het idee wennen, ik was de uitvaart aan het regelen.’ Dat laat zien hoe ingewikkeld leven in een palliatieve fase kan zijn. Je neemt van binnen al afscheid, terwijl het leven ondertussen doorgaat. Je bereidt je voor op verlies, en daarna blijkt dat je opnieuw moet leren leven met onzekerheid.

Professionals die meedenken

Thuis is professionele ondersteuning aanwezig. Drie keer per week komt de thuiszorg om Joost te helpen met douchen en persoonlijke verzorging. Ook is er een longverpleegkundige betrokken. Zij bespreekt metingen, volgt het ziekteverloop en vraagt naar Joosts dagelijks leven.

‘Zij vraagt altijd uitgebreid hoe zijn dag eruitziet, of hij ergens tegenaan loopt en hoe Joost zijn kwaliteit van leven ervaart.’ Voor Anita is dat belangrijk. Goede zorg kijkt niet alleen naar waarden, klachten en medicatie, maar ook naar hoe iemand leeft.

Tegelijkertijd ziet zij hoe makkelijk de naaste uit beeld raakt. Joost zegt al snel dat het goed gaat. Anita ziet thuis soms iets anders: hoeveel energie douchen kost, hoe benauwd hij is, hoe klein zijn wereld wordt. Daarom is het belangrijk dat professionals ook oog hebben voor degene die ernaast zit. ‘De mantelzorger ziet vaak wat in een kort zorgbezoek niet zichtbaar wordt.’

Daar heeft Anita ook goede ervaringen mee. ’De longverpleegkundige vraagt altijd hoe het met mij gaat. De longarts heeft ook aandacht voor mij. En de huisarts houdt mij goed in de gaten.’

Regel het vroeg

Wat Anita professionals wil meegeven, is ook praktisch. Wacht niet tot mantelzorgers vastlopen in regels, machtigingen en privacywetgeving. Leg vroeg uit wat geregeld moet worden. Zelf heeft Anita al jaren een machtiging voor Joost, maar ook die moet steeds opnieuw geregeld worden. Ze weet hoe ingewikkeld het kan zijn als je namens je partner iets moet regelen en formeel geen informatie krijgt.

‘Ik regel zijn hele leven. En dan zou ik niet een klein stukje informatie kunnen krijgen op het moment dat ik het nodig heb. Dat vind ik ingewikkeld.’ Haar oproep is helder: vertel niet alleen wat niet mag, maar vooral hoe het wél kan. Zeker in een palliatieve fase, waarin tijd, energie en draagkracht kostbaar zijn.

Levend verlies

Anita probeert overeind te blijven door haar eigen leven ruimte te geven. Ze werkt, heeft vriendinnen, zingt in het kerkkoor en wandelt met een groep mantelzorgers. ‘Ik heb gelukkig goede mensen om me heen. Niet iedereen begrijpt waar ik tegenaan loop, maar als het nodig is zijn er mensen met wie ik mijn gevoelens kan delen.’

Haar mantra is: tel je zegeningen. Niet om het verdriet weg te poetsen, maar om te blijven zien wat er nog is. ‘Het blijft doorgaan. Op het moment dat je denkt: zo lukt het allemaal wel, dan gebeurt er weer wat nieuws.’

Misschien is dat wat ‘levend verlies’ is. Dat je samen verder leeft, maar telkens iets kwijtraakt. De vanzelfsprekendheid. De oude rolverdeling. De onbezorgdheid. En soms ook een stukje van de relatie zoals die ooit was. Juist daar kunnen professionals verschil maken. Door niet alleen te vragen hoe het met de patiënt gaat, maar ook hoe het is voor degene die naast hem leeft.

Kijk hier het webinar 'Mantelzorg' terug. In de palliatieve zorg spreken we vaak over het belang van persoonsgerichte zorg – zorg die afgestemd is op iemands persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren. Natúúrlijk staat degene die ernstig ziek is daarin centraal, maar hebben we daarbij ook genoeg oog voor de mantelzorger?  

Kijk hier het webinar 'Levend verlies'  met Manu Keirse terug. Sommige vormen van verlies beginnen lang voordat iemand overlijdt. Bij ziekten zoals dementie, neurologische aandoeningen of ernstige chronische ziekte verandert een geliefde langzaam. Herinneringen verdwijnen, rollen verschuiven en het leven samen wordt stukje bij beetje anders. De persoon is er nog – maar toch ook al een beetje niet meer.