'We leven nu' [naasten vertellen]

Detlef (61) noemt zichzelf niet graag mantelzorger. Voor hem is Margo (58) in de eerste plaats de vrouw van wie hij houdt. Hij gaat mee naar het ziekenhuis, neemt thuis steeds meer taken over en heeft op zijn werk geregeld dat hij direct naar huis kan als dat nodig is. Tegelijk waakt hij ervoor dat hun leven alleen nog over ziekte gaat. ‘Ik hou gewoon van haar. We leven nu.’

Ik hou van haar

Toen Detlef Margo veertien jaar geleden leerde kennen, wist hij dat zij hartproblemen had. Hoe ernstig het was, werd later duidelijk. DNA-onderzoek wees uit dat een erfelijke afwijking bij haar een hartziekte en een zeldzame spierziekte veroorzaakt. Na de uitslag gaf Margo hem een uitweg. ‘Stop er maar mee’, zei ze. ‘Met mij word je niet oud.’ Detlef hoefde daar niet over na te denken. Hem kon morgen ook iets overkomen, antwoordde hij. ‘Ze was een leuke vrouw en dat is ze nog steeds. Dat ze ziek is, hebben we niet gevraagd. Maar ik hou van haar. Je gaat niet alleen samen door de goede tijden, maar ook door de moeilijke.’ Hoe kwetsbaar hun leven is, voelde Detlef sterk toen Margo op kerstavond onverwacht een zware operatie moest ondergaan. Acht uur lang wachtte hij op bericht uit het ziekenhuis. Toen het goede nieuws kwam, voelde dat als ‘het mooiste kerstcadeau ooit’.

Zorgen die ongemerkt groeien

Detlef kan geen moment aanwijzen waarop hij mantelzorger werd. De zorg sloop geleidelijk hun dagelijks leven binnen. Hij doet de was, haalt boodschappen en neemt taken over voordat Margo erom hoeft te vragen. ‘Ik doe het met alle liefde.’ Tegelijk ziet hij haar achteruitgang. Na het sporten bij de fysiotherapeut heeft Margo vaak de rest van de dag nodig om te herstellen. Langere afstanden loopt ze niet meer en buitenshuis gebruikt ze soms een rolstoel. Bij ziekenhuisafspraken gaat Detlef meestal mee. Hij wil zelf horen wat er wordt gezegd en vragen kunnen stellen. Ook zijn werkgever en collega’s weten wat er thuis speelt. Als het nodig is, kan hij direct naar huis. ‘Ga maar naar je vrouw, wij lossen het hier wel op’, kreeg hij te horen. Wanneer hij werkt, is Margo alleen thuis. Daarom hebben ze een klein vangnet opgebouwd. Haar horloge kan een melding sturen wanneer ze valt of haar hartritme afwijkt. Vrienden in de buurt hebben een sleutel. Dat vangnet helpt Detlef om te werken zonder voortdurend in alarmstand te staan.

Partners blijven

Naast zijn werk houdt Detlef ruimte voor zijn eigen bezigheden. Hij verzamelt horloges en sleutelt graag met zijn zoon aan auto’s. Dat helpt hem om niet alleen maar te werken en te zorgen. Hij ziet hun relatie niet als die van een gezonde gever en een zieke ontvanger. Margo heeft hem en zijn gezin ook gedragen. Voor Detlef betekent partnerschap dat je allebei geeft wat je op dat moment kunt geven. De vorm verandert, maar de wederkerigheid blijft. De ziekte speelt wel mee in hun keuzes. Een reis naar Turkije sloegen ze af vanwege onzekerheid over de medische zorg. ‘Europa is groot en Nederland ook’, zegt Detlef. Dus kijken ze naar wat wél kan: naar het strand, weg met de hondjes of op vakantie dichter bij huis.

Vraag ook naar de partner

In het ziekenhuis gaat de aandacht vanzelfsprekend naar Margo. Aan Detlef wordt zelden gevraagd hoe hij alles ervaart. Eén verpleegkundige deed dat wel. Juist omdat het zo uitzonderlijk was, is dat gesprek hem bijgebleven. Een eenvoudige vraag kan volgens hem al genoeg zijn: ‘Hoe is dit voor u?’ of ‘Wat heeft u nodig om dit vol te houden?’ Zijn boodschap aan zorgverleners is helder: zie ook de partner die meegaat, wacht, regelt en thuis verder zorgt. ‘Je bent niet in je eentje ziek. Wij maken dit samen mee.’

We leven nu

Detlef denkt liever niet te ver vooruit. De angst om Margo te verliezen is er, maar hij wil niet dat die hun leven beheerst. ‘Als je alleen aan haar ziekte denkt, is dat niet leuk voor mij, maar ook niet voor haar.’ Daarom legt hij hun mooie momenten graag vast. ‘Als een van ons er niet meer is, hebben ze een week nodig om alle foto’s te bekijken’, grapt hij. ‘We gaan niet leven alsof ze over een paar maanden niets meer kan. We gaan nu met de hondjes weg. We gaan nu iets leuks doen.’ Dat is geen ontkenning van Margo’s ziekte, maar een bewuste keuze om naast mantelzorger vooral haar partner te blijven. ‘Het gaat niet alleen om hoe ik erin sta of hoe Margo erin staat. Het gaat om hoe wij er samen in staan. Wij zijn samen één.’

Met dank aan Detlef en Margo Hoff-Legters