In de rubriek 'VRAAG!' beantwoorden Brigitte Verburgh en Jolet Plomp vragen over palliatieve zorg van jullie, onze lezers. 

VRAAG!

Kan ik kiezen voor palliatieve sedatie?

Antwoord:

Deze vraag duikt regelmatig in de media op onder het thema ‘slapend sterven’. Het korte antwoord is: Een patiënt kan niet van tevoren kiezen voor palliatieve sedatie. Wel kan iedereen palliatieve sedatie krijgen als dat nodig blijkt om het sterven te verlichten.

Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase, om het lijden van een patiënt te verlichten. In de praktijk omschrijven patiënten sedatie als: ‘gaan slapen wanneer het sterven te zwaar wordt’. Een belangrijke voorwaarde voor het starten van palliatieve sedatie is dat er sprake is van ondraaglijk lijden door één of meer ernstige symptomen die niet voldoende behandelbaar zijn: de zogenoemde ‘refractaire’ symptomen. Het ondraaglijke karakter van het lijden is persoonlijk. Of een symptoom refractair is, vraagt daarnaast om een medische beoordeling.

Er bestaat veel onduidelijkheid over palliatieve sedatie, met name over het punt of men zelf mag kiezen wanneer sedatie wordt gestart. Ik denk aan het echtpaar Jansen van 75 jaar oud, met wie ik sprak over hun wensen rondom het levenseinde. ‘Wij hebben het over sterven gehad en wij kiezen voor palliatieve sedatie. Dat past het beste bij ons,’ zeggen zij tevreden. Trots kijken zij elkaar aan. Ik zucht zachtjes voordat ik in gesprek ga, mijn antwoord zal ze teleurstellen nu ze net zo blij zijn dat ze een besluit hebben. Dan geef ik ze het hele verhaal over palliatieve sedatie.

Palliatieve sedatie is niet iets waar je op voorhand voor kunt kiezen zoals je een datum of behandeling kiest. Euthanasie kun je verzoeken, en bewust stoppen met eten en drinken kun je zelf kiezen. Palliatieve sedatie werkt anders. Je kunt je wensen bespreken en vastleggen, maar de uiteindelijke beslissing wordt genomen door de arts, op basis van de medische situatie van dat moment.

Pas wanneer het lijden niet op een andere manier kan worden verlicht en de patiënt een levensverwachting heeft van maximaal twee weken, kan sedatie een uitkomst bieden om lijden te verlichten tijdens het stervensproces. Palliatieve sedatie versnelt het overlijden niet. De patiënt moet toestemming geven voor sedatie, of anders diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt niet meer zelf kan beslissen. Patiënten mogen hun voorkeuren en wensen rondom palliatieve sedatie bespreken en vastleggen maar de uiteindelijke beslissing wordt door de arts genomen, op basis van de medische situatie en in overleg met patiënt, naasten en zorgteam.

De keuze die je als patiënt hebt, ligt dus niet in het afdwingen van het moment waarop palliatieve sedatie wordt gestart. Je kunt wel aangeven dat je, wanneer het sterven moeilijk wordt en klachten niet meer behandelbaar zijn, palliatieve sedatie als mogelijkheid besproken wilt hebben. In bepaalde culturen of geloofsovertuigingen is het verminderen van het bewustzijn niet gewenst of toegestaan. Je kan ervoor kiezen niet gesedeerd te willen worden, ondanks het medisch advies van een arts om het wel te doen bij ondragelijk lijden.

Meneer en mevrouw Jansen kijken mij verbaasd aan. ‘Hoe kan het dat in een wereld waarin de dood zo maakbaar is, je hierover niet zelf mag beslissen? Waarom wachten tot het ondraaglijk wordt? Moet ik dan zoveel pijn lijden dat ik niet meer kan? Moet ik alles bewust meemaken?’

Ik antwoord: ‘Door goede palliatieve zorg proberen wij samen met u mee te lopen tijdens het stervensproces. We blijven met u in gesprek en kijken naar uw wensen en naar uw klachten. De dood kan ons nog steeds verrassen en overvallen. Dat vraagt voortdurend om afstemming en aanpassing. Als sedatie nodig is, zal de arts uw wensen hierin zeker meenemen.’

Mevrouw Jansen kijkt mij aan en zegt dan wijs: ‘Wij kiezen er dus niet voor dat palliatieve sedatie op een door ons gekozen moment begint. Wij kiezen ervoor dat we, als het sterven te zwaar wordt en het lijden niet anders verlicht kan worden, erop vertrouwen dat palliatieve sedatie mogelijk is.’

Ik knik: ‘Hierom is het goed dat wij dit gesprek nu al voeren, wat een heldere wens'.

Heb jij ook een vraag over palliatieve zorg? We lezen het graag. Mail je vraag naar redactie@carend.nl met ‘vraag’ als onderwerp.