‘Pfff, ik vind het wel confronterend, hoor.’

Ze zegt het zuchtend; sinds een paar maanden weet ze dat ze parkinson heeft en vanochtend heeft ze voor het eerst meegedaan met de Yoga4Parkinsonlessen die ik geef. Even denk ik: Hè? Wat bedoelt ze? Ik ben inmiddels zo vertrouwd met alle deelnemers dat ik de symptomen van hun parkinson niet meer zie, alleen nog de mens erachter. Wanneer ik echter terugdenk aan de periode net na mijn eigen diagnose, herinner ik me hoe óók ik het doodeng vond om voor het eerst naar een bijeenkomst van mensen met parkinson te gaan. Wat zou ik voor ellende aantreffen?

Het bijzondere is dat ik bij die eerste bijeenkomst inderdaad veel ellende zag. Maar ik zag ook ontzettend veel levenslust. Ik zag mensen die moeilijk liepen, onwillekeurig bewogen of juist volledig stram waren. Ik zag mensen met een rollator of rolstoel, mensen die nauwelijks gezichtsuitdrukking vertoonden of niet te verstaan waren. Maar die avond zag ik ook verbondenheid en wederzijdse acceptatie zonder medelijden. Praktische tips werden uitgewisseld, en soms vlogen er snoeiharde grappen over de tafel.

Confronterend én verademend tegelijk; met dat gevoel ging ik die avond naar huis. En met een nieuwe missie: parkinson zichtbaarder maken. Vol de schijnwerper erop om korte metten te maken met het – wat mij betreft allergrootste en allerergste – misverstand rond parkinson en ziekte in het algemeen: dat je je ervoor zou moeten schamen. Dat je de buitenwereld niet zou moeten belasten met jouw fysieke aftakeling, in stilte zou moeten lijden en je als wellevend persoon te allen tijde bescheiden op de achtergrond zou moeten houden.

Nu ben ik toevallig keurig opgevoed, maar tegelijkertijd schuilt er iets ongelooflijk opstandigs in mij. Dat je je zou moeten schamen voor iets waar je geen enkele schuld aan hebt en dat ook nog verborgen zou moeten houden zodat ‘men’ geen aanstoot aan je hoeft te nemen, gaat er bij mij gewoon niet in. Zolang er mensen zijn die zeggen: ‘Gelukkig zie je het bij jou niet zo erg’, of: ‘Moet dat nou, al die berichten over parkinson? Doe je ook nog wel eens léuke dingen?’ weet ik dat er nog werk aan de winkel is. Het meest duidelijke signaal komt van de mensen die nooit reageren op berichten, nooit informeren naar mrsP (mijn parkinson) en zuinigjes reageren met ‘sorry, ík moet gewoon werken’ als ik probeer iets af te spreken.

De boodschap is duidelijk: ziek zijn is tot daaraantoe, maar gedraag je dan ook zo. Met een ongeneeslijke aandoening hoor je rustig in bed te liggen, onzichtbaar en bescheiden op de achtergrond.

Bij ziekte zijn er blijkbaar twee mogelijkheden: óf je wordt beter óf je wordt gereduceerd tot de aandoening. En daar gaat het wringen. Want die aandoening is slechts één onderdeel van een leven waarin nog steeds wordt gelachen, gehuild, ruzie gemaakt, getwijfeld, bewonderd, gevreeën. Kortom, waarin meer dan ooit wordt geleefd, soms nog jarenlang. Precies dat wil ik met mijn openheid laten zien: leven met een chronisch progressieve aandoening is geen tweederangs - of zoals iemand onlangs subtiel opmerkte ‘verspild’ - leven.

Soms is het ongemakkelijk om de buitenwereld te confronteren met iets waarvan ik weet dat we er liever van wegkijken. Maar als ik dat niet doe, werk ik mee aan het onzichtbaar houden van een schurend stukje realiteit. Dan blijft het normaal om je voor je leed te schamen en missen heel veel mensen een unieke kans op echte verbinding door zich kwetsbaar te durven tonen. Dus blijf ik confronteren. Want ongemakkelijk is nog altijd minder erg dan onzichtbaar zijn.   

Dominique Prins-König, ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, leeft met de ziekte van Parkinson.

Meer weten over palliatieve zorg bij Parkinson en het verhaal van Dominique? Kom dan naar ons congres over palliatieve zorg bij parkinson. Klik hier voor meer informatie