Ik ken hem vooral van vroeger, als de vader van een goede vriend uit mijn studententijd. In die jaren kwam ik geregeld bij zijn ouders over de vloer. Zijn vader was de man die de deur opende, vanuit de keuken riep dat we onze schoenen moesten uitdoen en altijd nét iets te lang doorging met een verhaal waarvan ik het einde allang kende. Hij praatte altijd te luid. Hij liep snel. Als hij lachte, hoorde je hem door het hele huis. Een prachtige man.

Maar van dat energieke is weinig meer over. Nu zit hij in een stoel bij het raam. De diagnose luidt de ziekte van Parkinson en in de laatste jaren is de ziekte gevorderd. Mijn jeugdvriend maakt zich zorgen en ik wil zijn vader nog een keer zien. Ook zijn vrouw, aan wie ik warme herinneringen koester.

Pepermuntjes

Als we binnenkomen, zit zij naast hem met een schaaltje vla op haar schoot. ‘Nog een beetje?’ Hij kijkt naar de lepel. Ik ben hier niet als arts. Dat probeer ik mezelf tenminste voor te houden. Ik ben op bezoek bij de ouders van een oude vriend. Ik heb koffie gekregen. Zijn moeder vraagt hoe het thuis is. Op tafel staat nog altijd hetzelfde schaaltje met pepermuntjes als vroeger.

Toch zie ik wat ik zie. Zijn hand die niet meer naar de lepel reikt. De licht gebogen vingers. De kin die langzaam naar zijn borst zakt. Het bekertje met verdikt water op het tafeltje. Het medicatieschema naast de afstandsbediening. Acht uur. Twaalf uur. Vier uur. Acht uur…

Zijn vrouw kent de tijden uit haar hoofd. Ze noemt ze op als ik het papiertje bekijk. ‘Je moet ze echt op tijd geven,’ zegt ze. Het is een regel die zij al zo vaak heeft herhaald dat het bijna een gebed is geworden.

Op slot

Mijn vriend vertelde me dat het in het ziekenhuis tijdens een opname vanwege een longontsteking een keer misging. De medicijnen kwamen te laat. Toen zijn vader urenlang in zijn stoel zat, nauwelijks in staat om zijn hoofd op te tillen, dacht iemand dat hij moe was. ‘Hij was niet moe,’ zei zijn moeder. ‘Hij zat op slot.’ Ik ken het ziektebeeld niet goed. Het is niet mijn vakgebied. Maar als ik naar hem kijk, denk ik te begrijpen hoe dat eruit moet hebben gezien.

Nu brengt ze de lepel naar zijn mond. Hij opent zijn lippen. De vla verdwijnt naar binnen. Daarna wacht ze. Ze praat niet. Ze kijkt naar zijn keel. Een paar seconden gebeurt er niets. Dan slikt hij. ‘Goed zo.’ Ze praat een beetje zoals je tegen een kind praat. Het maakt me triest.

Ik herinner me dat hij vroeger haast had met eten. Hij was vaak al klaar voordat de rest goed en wel begonnen was. Zijn vrouw zei dan dat hij niet in een wedstrijd zat. Nu kan één lepel minuten duren. Ze neemt een volgende hap.

Deze keer krijgt hij een hoestbui. Eerst zacht. Daarna dieper en langer. Zijn gezicht vertrekt. Zij zet het schaaltje neer en legt haar hand tussen zijn schouderbladen. ‘Rustig maar.’

Verslikken

Dit ken ik beter. Slikken kan bij parkinson steeds moeilijker worden. Eten of drinken kan in de luchtwegen terechtkomen. Iemand kan zich ook verslikken zonder duidelijk te hoesten. Een longontsteking ligt op de loer en wordt soms alleen verraden doordat iemand stiller wordt, suffer, meer verward. Maar ik zeg niets. Zijn vrouw weet dit natuurlijk allang. Waarschijnlijk nog beter dan ik.

Zij zag de eerste infectie aankomen voordat iemand anders iets merkte. Hij had geen hoge koorts. Hij was alleen minder aanwezig. Die avond zag hij kinderen in de huiskamer die er helemaal niet waren. ‘Ze moeten naar huis,’ had hij gezegd. Zijn vrouw had naar de lege hoek gekeken. ‘Ik zal het tegen ze zeggen.’

Vroeger corrigeerde ze hem nog. Dan legde ze uit dat hij zich vergiste. Dat er niemand stond. Dat het door de ziekte kwam, of door de medicijnen, of door een infectie. Daar is ze mee opgehouden. Niet alles wat niet waar is, hoeft bestreden te worden.

Helder moment

Soms is hij helder. Dan zegt hij ineens iets wat niemand verwacht. ‘Je bent grijs geworden,’ zegt hij tegen mij. Zijn stem is zo zacht dat ik twijfel of ik hem goed versta. ‘Dat klopt,’ zeg ik. Zijn mondhoek beweegt. Vroeger zou hij daar een grap achteraan hebben gegooid. Dat ik ook kaler was geworden. Nu blijft het bij die ene zin.

Toch is hij er ineens weer. Niet de patiënt in de stoel. Niet de man die gevoerd moet worden. Gewoon de vader van mijn vriend. De man die mij ooit vertelde dat ik mijn fiets niet midden op het tuinpad moest laten slingeren.

Halve verpleegkundige

Zijn vrouw pakt de lepel opnieuw. Ik kijk naar haar handen. Ze helpt hem met eten, wassen, aankleden en naar het toilet gaan. Ze beheert zijn medicijnen. Ze weet aan zijn ademhaling of hij pijn heeft. Ze ziet aan zijn ogen of hij bang is. Ze is zijn vrouw. Maar de ziekte heeft van haar ook een halve verpleegkundige gemaakt.

Mijn vriend heeft weleens gezegd dat hij zich zorgen maakt om haar. Dat zij altijd zegt dat het nog wel gaat. Dat ze hulp pas aanneemt als het eigenlijk al te laat is. ‘Hoe gaat het met jou?’ vraag ik. Ze kijkt op, bijna verbaasd. ‘Met mij?’ ‘Ja.’ Ze haalt haar schouders op. ‘Je rolt erin.’ Daarna kijkt ze weer naar haar man. ‘We zijn al zo lang samen.’ Daarmee doet ze het af.

Ik vraag me af hoe het is om iemand zo lang te kennen dat een beweging van zijn mond genoeg is om te begrijpen wat hij bedoelt. Hoeveel woorden verdwijnen voordat er alleen nog een blik overblijft. En hoeveel liefde ervoor nodig is om die blik te blijven verstaan.

Vanillevla

Ze geeft hem nog een beetje vla. Vanille. Zijn lievelingssmaak, vertelt ze. Vroeger kreeg hij die ook wanneer hij ziek was. ‘Toen deed hij altijd alsof hij zieliger was dan hij was.’ Ze glimlacht. Hij kijkt naar haar. Heel even zie ik de man die hij moet zijn geweest toen ze elkaar leerden kennen. Niet omdat hij beweegt. Juist omdat zij hem zo aankijkt.

‘Nog één?’ vraagt ze. Hij opent zijn mond. Ze geeft hem een klein beetje. Daarna legt ze de lepel neer. We wachten met zijn drieën. Op een slikbeweging. Of hij gaat hoesten. Na een paar seconden beweegt zijn keel weer. Eenmaal. Dan kijkt hij naar zijn vrouw. Zijn gezicht blijft bijna stil, maar zij glimlacht meteen. ‘Ja,’ zegt ze.

Op 9 september 2026 organiseren Carend en ParkinsonNet het congres ‘Palliatieve Zorg bij Parkinson’ in Van der Valk Utrecht. Er zijn nog kaarten >>

https://carend.nl/congress/congres-palliatieve-zorg-bij-parkinson