Die ene palliatieve patiënt van Femke Peters, physician assistent in een palliatief adviesteam.

In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Femke Peters, physician assistent in een palliatief adviesteam.

‘Een collega en ik raakten betrokken bij een man van begin tachtig met uitgezaaide kanker. Hij wilde geen behandeling en die was er ook niet. Cognitief ging hij bovendien wat achteruit. We waren erbij gevraagd omdat hij heel lelijk deed, vooral tegen zijn kinderen. Hij had twee dochters en een zoon.

Mijn collega voerde het gesprek, ik sloot aan. Zijn kinderen wilden dat hij vanuit het ziekenhuis tijdelijk naar een logeerplek zou gaan maar dat wilde hij absoluut niet. Ook hadden ze een discussie over autorijden. Meneer mocht dat niet vanwege zijn medicatie maar wilde daar niet van horen. Dat gaf veel spanning tussen hem en zijn kinderen.

Wij zochten hem op in het revalidatiecentrum waar hij tijdelijk verbleef. Het gesprek vond plaats in zijn kamer, die vrij klein was. We wilden het hebben over wat zijn wensen waren en wat er mogelijk was als hij verder zou verslechteren. Eigenlijk was het een gesprek over proactieve zorgplanning. De kinderen zaten om het bed en voor ons was er nauwelijks plek. Ik pakte een klapstoel en mijn collega ging bij meneer op het bed zitten. Zij opende het gesprek en ging keurig alle zorgdomeinen langs. Meneer raakte daar geagiteerd van, lachte haar uit en begon te provoceren. Hij zei: “Je weet hier helemaal niets van af en komt mij vertellen dat ik allemaal dingen niet mag en dat ik hulp nodig heb.” Toen de kinderen hem aanspraken op dit gedrag beet hij hen toe dat ze zich er niet mee moesten bemoeien. Zo ging het een tijdje heen en weer. De kinderen raakten onthand. Vanuit liefdevolle betrokkenheid wilden ze wel graag duidelijkheid en ze wilden hun vader helpen. Maar hij had duidelijk zijn eigen agenda. Mijn collega vond het heel ingewikkeld en liep vast.

Op een gegeven moment stond ik op, ging naast hem zitten en zei: “Ik snap dat dit voelt als wij met zijn allen tegen u, daar heb ik begrip voor. Maar u praat niet op deze manier tegen mijn collega. Als dat niet verandert stoppen we dit gesprek.” Meneer keek me aan en antwoordde: “Jij bent pittig zeg!” Hij bond iets in maar wilde geen gesprek meer met mijn collega. Ik nam het over en ging stroef verder. Tegen het einde van het gesprek vroeg ik wat hij wilde. Wilde hij nog een keer met ons afspreken of ging hij het zelf uitzoeken? Hij gaf aan dat hij mij nog wel een keer wilde zien. We spraken af dat ik bij hem langs zou gaan als hij weer thuis was. Zo gezegd zo gedaan.

Hij deed open en zei “wat leuk dat je er bent”. De koffie stond klaar en hij had zelfs cake gebakken. Ik zei dat ik het bijzonder vond dat hij dit had gedaan. Meneer vertelde dat hij dat van zijn vrouw had geleerd. Dat was de opening naar een heel ander gesprek over wie hij echt was en wat voor leven hij had geleid. Zijn vrouw was een jaar eerder gestorven en hij miste haar enorm. Hij vertelde over hun ontmoeting en over de eenzaamheid die haar dood met zich meebracht. Er stond een foto van zijn vrouw in de woonkamer, daar sprak hij tegen. Hij vertelde haar over zijn dag en was voortdurend met haar bezig. Soms zag hij haar ook. Zijn vrouw kwam uit Indonesië en was de verzachtende factor binnen het gezin geweest. Dat deed ze onder andere met eten en drinken. Vandaar de cake.

Hij sprak met veel liefde over zijn vrouw en zijn kinderen. Juist daardoor begreep ik steeds minder goed wat er tijdens ons eerste gesprek was gebeurd. Op een gegeven moment vroeg ik hem: "Als ik u nu zo hoor praten, hoor ik vooral hoeveel uw vrouw en kinderen voor u betekenen. Waarom deed u tijdens dat gesprek dan zo boos en afwijzend tegen hen?" Toen zei hij: "Ik wil hier niet meer zijn, ik wil naar mijn vrouw. Iedere dag hier is een dag langer bij haar verwijderd." Ineens begreep ik zijn boosheid beter. Ik vroeg of zijn kinderen dat wisten. Dat was niet het geval. Die wilden hem juist nog niet kwijt, zo kort na het overlijden van hun moeder. Ook over het autorijden vertelde hij meer. Zijn kinderen hadden hem verboden nog zelf te rijden vanwege zijn medicatie. Voor hen was dat een kwestie van veiligheid, maar voor hem voelde het alsof hij opnieuw iets kwijtraakte. Autorijden stond voor vrijheid, zelfstandigheid en de mogelijkheid om zijn eigen keuzes te maken. Regie en autonomie waren belangrijk voor hem. Langzaam begon ik te begrijpen dat zijn boosheid niet alleen voortkwam uit verdriet om zijn vrouw, maar ook uit het gevoel dat zijn wereld steeds kleiner werd en dat anderen steeds meer over hem besloten. Hij was niet alleen een zieke oude man die zorg nodig had. Hij was iemand die zijn leven lang zelfstandig was geweest en daar geen afscheid van wilde nemen.

Daarna gebeurde er iets wonderlijks. Hij vroeg niet alleen naar wie ik was maar hij begon ook een beetje te flirten. Toen ik dat benoemde zei hij: “Dat mag toch wel?” Ik heb ongeveer een jaar lang contact gehad. Ook telefonisch. Op een gegeven moment was zijn verhaal verteld en had hij een beter contact met zijn kinderen. Het was niet meer nodig dat ik kwam. De huisarts begeleidde hem in de tijd die nog restte.

Ik zie hem nog zo voor me. Hij was de eerste patiënt bij wie ik merkte dat duidelijk begrenzen ruimte kan creëren voor echt contact. Dat vond ik spannend, maar het pakte goed uit. Sindsdien ben ik daar minder terughoudend in geworden. Ik kom regelmatig mensen tegen die boos, sturend of dominant gedrag laten zien. Vaak zit daar iets onder wat nog niet is uitgesproken. Soms helpt het dan om heel duidelijk te zijn over waarom ik er ben en wat er op het spel staat. Dan ontstaat er vaak ruimte voor het gesprek achter het gedrag. Ik moet daarbij vaak denken aan wat Lieke Marsman schreef over het zachte, kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg. Ik herken iets van die kritiek. Natuurlijk is zachtheid belangrijk, maar soms heeft een patiënt juist behoefte aan duidelijkheid en begrenzing.’

Een aantal verhalen uit deze rubriek, geschreven door journalisten Gertien Koster en Jos Schuring, zijn verzameld in het boek 'Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer'. Wanneer je via boekhandel Riemer een boek van de speciale 'Carend pagina' aanschaft, draag je direct bij aan het werk van stichting Samen Carend: 10% van de omzet wordt afgedragen aan de stichting. Zo help je mee aan een toekomst waarin zorg niet alleen draait om systemen en productie, maar vooral om aandacht, kwaliteit, compassie en menselijkheid. 

Jouw verhaal over die ene palliatieve patiënt hier? Stuur een bericht naar redactie@carend.nl, dan nemen Gertien en Jos contact met je op.