Die ene palliatieve patiënt van Hilga Jansen, palliatieve zorg verpleegkundige

In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Hilga Jansen, palliatieve zorg verpleegkundige

‘Mevrouw was begin zeventig en had mondholtekanker. Het begon met pijnklachten in haar mond. De tumor werd steeds groter en haar gezicht leek langzaam steeds meer in te vallen. Toen ik haar ontmoette was een stuk van haar tong verdwenen, net als een van haar wangen en een deel van haar gehemelte. 

Tijdens zo’n ziekteperiode word je geleefd door alle ziekenhuisafspraken. Mevrouw ging daar op een bewonderenswaardige manier mee om. Na de eerste behandeling hield de kanker zich een tijdlang rustig. Ze had een reconstructie van haar gezicht gekregen en pakte haar leven zo veel mogelijk weer op. Mevrouw was positief ingesteld en paste vaak op haar kleinkinderen. Daar ging ze gewoon mee door. Ook ging ze op de fiets eitjes halen. Dat waren dingen waar ze van genoot. 

Toen de ziekte terugkwam ging het snel slechter met haar. De tumor zat op een plek waar ook de spraakfunctie zich bevindt, daardoor werd ze steeds moeilijker te verstaan. Ik werd erbij gevraagd omdat de collega’s van de wijkverpleging de situatie heel heftig vonden. 

Met behulp van haar echtgenoot lukte het om gesprekken met mevrouw te voeren. In het begin is het altijd even zoeken. Ik vraag me dan af hoe iemand naar mij kijkt. Wat straal ik uit? Ik probeer geen vragen te stellen die iemand al tien keer heeft moeten beantwoorden. De gesprekken gingen over haar wensen, over de plek waar ze wilde overlijden en over wat kwaliteit van leven voor haar betekende. Soms ging dat letterlijk met handen en voeten. Het gebeurde ook wel dat ik helemaal niet begreep wat ze zei. Haar echtgenoot vertaalde dan voor mij.

Mevrouw kreeg al anderhalf jaar sondevoeding. Die was nooit gestopt. Sondevoeding kan een bepaald doel dienen. Bijvoorbeeld als iemand nog iets wil meemaken, er een bepaalde wens leeft, en daarvoor voldoende kracht nodig is. Als die wens vervuld is zeggen mensen regelmatig: nu is het goed. Dan kan de sondevoeding worden afgebouwd of gestopt. 

De sondevoeding hield mevrouw in leven. De vraag was hoe ver ga je? Wat is nog belangrijk? Het komt voor dat mensen genieten van dat ene kleinkind dat een tekening komt brengen en dat dit voor hen voldoende kwaliteit van leven is. De wereld van mevrouw werd steeds kleiner, op een gegeven moment zat ze voortdurend in een stoel. De eitjes halen lukte niet meer en ze ging niet meer naar buiten. Haar gezicht was zo aangetast dat het voor haarzelf en anderen een nare aanblik was. Het gat in haar gelaat werd steeds groter en de pleister die erop zat moest telkens worden aangepast.

In de laatste weken van haar leven heeft het wijkteam de sondevoeding toegediend en afgebouwd. Haar echtgenoot wist hoe hij dat moest doen, maar wilde niet degene zijn die haar steeds minder zou geven. Hij had het gevoel dat hij haar daarmee iets onthield. Mevrouw is tot het laatst thuis verzorgd en daar overleden.

Ze blijft me bij omdat ze, ondanks alle narigheid, de mooie dingen in het leven bleef zien. Samen met haar echtgenoot probeerde ze vast te houden aan wat er nog wél was. Toen ik een poosje na haar overlijden bij haar echtgenoot op rouwbezoek ging, vertelde hij mij dat ik zijn vrouw zo goed begreep. Dat had ik zelf niet zo ervaren. Hij zei: “Je gaf haar eigenwaarde, vooral doordat je de vragen aan haar zelf stelde. Ze voelde zich gehoord.”’

Een aantal verhalen uit deze rubriek, geschreven door journalisten Gertien Koster en Jos Schuring, zijn verzameld in het boek 'Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer'. Wanneer je via boekhandel Riemer een boek van de speciale 'Carend pagina' aanschaft, draag je direct bij aan het werk van stichting Samen Carend: 10% van de omzet wordt afgedragen aan de stichting. Zo help je mee aan een toekomst waarin zorg niet alleen draait om systemen en productie, maar vooral om aandacht, kwaliteit, compassie en menselijkheid. 

Jouw verhaal over die ene palliatieve patiënt hier? Stuur een bericht naar redactie@carend.nl, dan nemen Gertien en Jos contact met je op.