Die ene palliatieve patiënt van Saskia Kok, manager van een hospice

In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Saskia Kok, manager in een hospice.

‘Een palliatieve patiënt die me altijd zal bijblijven is mijn oom Chrit. Niet omdat hij familie was maar vooral omdat hij een bijzondere man was. Hij werd opgenomen in een nieuw hospice waar hij de derde bewoner was en de eerste die er overleed.

Chrit was 67 jaar en had longkanker. De huisarts die verbonden was aan het hospice had nog niet veel ervaring met terminale zorg en dat was merkbaar. Chrit was een stoere, eigenzinnige man, oorspronkelijk afkomstig uit Limburg maar hij woonde in Den Haag. Daar had hij een autospuiterij. Zijn grote passie was dragracen, een autosport waarbij twee voertuigen vanuit stilstand zo snel mogelijk proberen te acceleren over een korte, rechte baan. In de weekenden was hij vaak te vinden op racecircuits waar deze wedstrijden plaatsvonden. Vanwege zijn leeftijd werd hij de opa van de dragraces genoemd. Een zus van Chrit was op jonge leeftijd overleden aan borstkanker. Hij had haar naam op de achterruit van zijn raceauto gezet. Die ruit stond wat omhoog, waardoor haar naam als het ware gericht was op de hemel. Hij nam zijn zus op die manier altijd met zich mee. En hij zei: “Als ik kom te overlijden wil ik het geluid van mijn auto horen.” In de wereld van dragraces bepaalde hij zelf wat hij deed. Die behoefte aan regie bleef ook tijdens zijn ziekte aanwezig.

Chrit was een vrijbuiter, een leuke en markante man. Ik zie hem nog zo voor me terwijl hij zijn tanden floste met een tie-wrap. Typisch Chrit. Voor opname in het hospice lag hij in het ziekenhuis. Ik bezocht hem daar en zag een bordje bij zijn kamerdeur met de tekst dat je hem rustig moest benaderen. Kennelijk had hij ook een kant die wij als familie minder goed kenden. Toen ik ernaar vroeg zei een verpleegkundige dat hij verbaal soms wat agressief kon zijn. Ik vermoed dat hij niet goed tegen betutteling kon. Zijn partner wist dat en hield daar rekening mee. Ze hadden elkaar ontmoet toen zij hem als fysiotherapeut behandelde. Ze waren heel verschillend maar hadden een fijne, liefdevolle relatie. Met zijn ex-partner had hij ook een goed contact. Hij had geen kinderen. 

Toen Chrit in het hospice verbleef probeerden zijn vrienden hem nog een stukje van zijn vertrouwde leven terug te geven. Ze hebben zijn auto, een pick-up met een zware motor, naast het hospice geparkeerd. Hij kon daardoor vanuit het raam naar zijn auto kijken. Twee verpleegkundigen hebben hem zelfs met een rolstoel naar de auto gebracht en toen heeft hij zowaar nog een paar meter voor en achteruit gereden. Dat was zo vermoeiend voor hem dat hij op het stuur viel van uitputting. Hij was toen al op sterven na dood. 

Chrit wist dat zijn einde in zicht was maar praatte daar alleen over in de vorm van grappen. Toen hij nog in het ziekenhuis lag had hij een neussonde. Die moet eigenlijk uit bij overplaatsing naar een hospice maar dat wilde hij niet. Dat zou immers betekenen dat de behandeling helemaal gestopt was. Dus ging hij met sonde en al over naar het hospice. Na een paar dagen is de voedingssonde, in overleg met oom Chrit, eruit gehaald. Wel gebruikten ze nu en dan de saturatiemeter zodat mijn oom kon zien hoe hoog het zuurstofgehalte in zijn bloed was. Daarmee hield hij nog een klein beetje controle. Hij zat vaak bij het open raam omdat hij het gevoel had dat hij dan meer lucht kreeg. Een verpleegkundige zei eens tegen hem dat hij ook medicatie zou kunnen krijgen om het benauwde gevoel te verlichten. Dat wilde hij niet. Op een ochtend zei hij: “Help me.” Daarna is hij gesedeerd. Hij was daar eerder nog niet aan toe.

Op de dag van zijn overlijden was er een goede vriend op bezoek. Ik zei tegen hem: “Weet je nog dat Chrit zei dat hij graag zijn auto wil horen als hij overgaat?” De vriend liep naar de pick-up, ging achter het stuur zitten en gaf een paar keer goed gas. Wij hadden het raam open gezet zodat Chrit het kon horen. Kort daarna is hij overleden. 

Vlak voor hij overleed kwam de huisarts langs. Die deed de saturatiemeter op een vinger van Chrit. De vinger bewoog. Ik zei dat mijn oom het mogelijk niet prettig vond en vroeg of het nu heel snel zou kunnen gaan. “Nee hoor”, zei de huisarts, “dit kan nog lang duren” en vertrok. Gelijk daarna zagen we mijn oom wegglijden. Zijn vriendin liep achter de dokter aan. Ik zei dat dit niet meer nodig was maar ze was al weg. Even later kwam de arts terug. Het eerste wat hij deed was de televisie uitzetten. Dat vonden wij niet prettig. Mijn oom sliep altijd met de t.v. aan omdat hij niet kon slapen als het stil was. Dat had met vroeger te maken maar het was ook een onderdeel van Chrits vertrouwde omgeving geworden. Die werd ruw verstoord door de huisarts.

De ervaring met de huisarts is niet positief maar mij is vooral bijgebleven dat Chrit zoveel mogelijk zelf kon bepalen. Dat is wat ik meenam: palliatieve zorg gaat niet alleen om het verlichten van pijn en benauwdheid maar juist om iemand de mogelijkheid te geven om zijn levenseinde en afscheid zelf vorm te geven. Chrit wilde tot het laatst zichzelf blijven. Dankzij de mensen om hem heen kreeg hij daar de ruimte voor.’

Een aantal verhalen uit deze rubriek, geschreven door journalisten Gertien Koster en Jos Schuring, zijn verzameld in het boek 'Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer'. Wanneer je via boekhandel Riemer een boek van de speciale 'Carend pagina' aanschaft, draag je direct bij aan het werk van stichting Samen Carend: 10% van de omzet wordt afgedragen aan de stichting. Zo help je mee aan een toekomst waarin zorg niet alleen draait om systemen en productie, maar vooral om aandacht, kwaliteit, compassie en menselijkheid. 

Jouw verhaal over die ene palliatieve patiënt hier? Stuur een bericht naar redactie@carend.nl, dan nemen Gertien en Jos contact met je op.