Een lach, een traan en de kunst van het blijven: terugblik op het Jaarcongres Zorg in de Stervensfase

Al vroeg in de ochtend stroomde het Beatrix Theater vol met verpleegkundigen, verzorgenden, artsen, geestelijk verzorgers, uitvaartondernemers, vrijwilligers en andere betrokkenen bij de palliatieve zorg. Collega's ontmoetten elkaar, ervaringen werden uitgewisseld en in de gangen ontstonden gesprekken die soms minstens zo waardevol waren als de lezingen zelf.

Het was een bijzondere bijeenkomst. Niet alleen vanwege de omvang, met ongeveer achthonderd aanwezigen een van de grootste congressen over palliatieve zorg in Nederland, maar vooral vanwege de sfeer. Er was ruimte voor ernst en kwetsbaarheid, maar evengoed voor humor, herkenning en ontroering.

Dagvoorzitter Danka Stuijver begeleidde de deelnemers door een programma waarin wetenschap, filosofie, persoonlijke ervaringen en dagelijkse zorgpraktijk elkaar afwisselden.

De wetenschap als fundament

De dag begon met een wetenschappelijke blik op de stervensfase. Hoogleraar palliatieve geneeskunde Lia van Zuylen nam de deelnemers mee in de actuele kennis over zorg in de laatste levensdagen. Hoe herkennen we dat iemand stervende is? Wat weten we over symptoombestrijding? En welke rol spelen richtlijnen bij het nemen van zorgvuldige beslissingen? Want hoe persoonlijk sterven ook is, goede zorg vraagt om deskundigheid. Het herkennen van symptomen, het behandelen van pijn, benauwdheid en onrust en het begeleiden van naasten blijven belangrijke onderdelen van de zorg.

Daarna nam Tom Lormans de zaal mee in de geschiedenis en betekenis van de vier domeinen. Het begrip, dat onlosmakelijk verbonden is met de ontwikkeling van de palliatieve zorg, benadrukt dat lijden veel meer omvat dan lichamelijke klachten. Ook psychologische, sociale en existentiële dimensies spelen een rol.

Een belangrijke boodschap: wie uitsluitend naar symptomen kijkt, loopt het risico de mens achter die symptomen uit het oog te verliezen.

De kunst van het blijven

Een van de meest besproken bijdragen van de dag kwam van hoogleraar Andries Baart, grondlegger van de presentietheorie. In zijn lezing De kunst van het blijven stelde hij een vraag die iedere zorgverlener herkent: wat doe je wanneer er niets meer te doen lijkt?

Zorgverleners zijn opgeleid om problemen te herkennen, oplossingen te vinden en te handelen. Maar aan het sterfbed lopen die mogelijkheden soms tegen hun grenzen aan. Niet alles kan worden verholpen. Niet ieder verdriet kan worden verzacht. Niet iedere angst laat zich wegnemen. Volgens Baart schuilt juist daar een wezenlijk onderdeel van goede zorg.

Aanwezig blijven. Aandachtig zijn. Opmerken wat soms nauwelijks zichtbaar is. En vooral aansluiten bij wat voor de ander belangrijk is, in plaats van voortdurend te bepalen wat goede zorg zou moeten zijn. Zijn boodschap maakte indruk. Ook in de reacties na afloop kwam de lezing veelvuldig terug. Een deelnemer verwoordde wat velen meenamen: goede palliatieve zorg vraagt niet alleen om deskundigheid, maar ook om vertraging en de bereidheid om naast iemand te blijven staan wanneer er niets meer op te lossen valt.

Wanneer de zorgverlener zelf naaste wordt

In de middag was er ruimte voor persoonlijke verhalen. Een van de meest indringende ontmoetingen was het gesprek tussen journalist Rhijja Jansen en Julian Hooikaas, bij velen bekend als Broeder Sjuul. Julian werkt al jarenlang in de zorg en deelt zijn ervaringen met een groot publiek. Maar eind 2025 veranderde zijn leven ingrijpend toen hij onverwachts zijn grote liefde Sander verloor. Van de ene op de andere dag veranderde zijn perspectief. De zorgverlener werd zelf naaste.

In een openhartig gesprek vertelde hij over liefde, verlies, kwetsbaarheid en de ervaring om aan de andere kant van de zorg te staan. Over hoe anders de werkelijkheid kan voelen wanneer het niet meer om een patiënt gaat, maar om iemand van wie je zielsveel houdt. Zijn verhaal raakte de aanwezigen. Het maakte voelbaar dat achter iedere patiënt en iedere naaste een wereld schuilgaat die voor zorgverleners maar gedeeltelijk zichtbaar is.

Ook tijdens de filosofische sessie over sterven kwamen persoonlijke ervaringen dichtbij. Sabine Netters, Dennis de Gruijter en Kieke van Maarschalkerwaart belichtten de dood vanuit verschillende perspectieven. Dennis de Gruijter bracht filosofische verdieping, terwijl Kieke van Maarschalkerwaart het aangrijpende verhaal deelde van het overlijden van haar vrouw.

Haar woorden bleven hangen:

'Dying is the easy part, living is the big art.'

Een zin die volgens een deelnemer diepe indruk maakte. Juist het persoonlijke verhaal bracht de grote vragen over leven en sterven terug tot hun menselijke essentie.

Wie zorgt er voor de zorgverlener?

Ook het welzijn van zorgverleners kreeg nadrukkelijk aandacht. Tijdens de drukbezochte workshop van Joke Roelfsema over rouw op het werk, werd gesproken over wat het betekent om telkens opnieuw afscheid te moeten nemen. Over de bewoner die overlijdt terwijl de volgende cliënt alweer wacht. Over de patiënt aan wie je gehecht bent geraakt. Over gebeurtenissen die na een dienst mee naar huis gaan. En over persoonlijk verlies dat ook op de werkvloer voelbaar blijft. De herkenning was groot. Hoewel zorgverleners dagelijks anderen ondersteunen bij verdriet en verlies, blijkt het niet altijd vanzelfsprekend dat er binnen hun eigen organisatie ruimte is voor diezelfde emoties. Soms begint goede collegiale zorg met een eenvoudige vraag: hoe was je dag? Niet als beleefdheidsvraag, maar als een werkelijke uitnodiging om te vertellen. Het onderwerp vormde een belangrijke herinnering dat aandacht voor de zorgverlener geen luxe is. Wie langdurig met aandacht voor anderen wil zorgen, heeft zelf ook aandacht en ondersteuning nodig.

Tijdens andere workshops werd de dagelijkse praktijk verder uitgediept. Van proactieve zorgplanning en complementaire zorg tot bewust stoppen met eten en drinken, schouwen en de eerste zorg na overlijden. De verscheidenheid aan onderwerpen liet zien hoe breed en veelzijdig goede zorg rond het levenseinde is.

Mogen we nog gewoon sterven?

De laatste plenaire lezing van Ineke Visser bracht de zaal terug naar een fundamentele vraag: mogen we nog gewoon sterven? In een samenleving waarin de medische mogelijkheden steeds groter worden, lijkt ingrijpen vaak vanzelfsprekend. We proberen klachten te bestrijden, ongemak weg te nemen en onzekerheid te verminderen.

Maar wanneer is ingrijpen werkelijk nodig? Wanneer helpt het iemand, en wanneer wordt het vooral ingegeven door onze eigen moeite met machteloosheid? Visser vroeg aandacht voor het natuurlijke stervensproces. Voor rust, vertrouwen en het vermogen om ruimte te laten voor wat zich niet altijd laat sturen. Haar bijdrage riep herkenning op en leidde na afloop tot verdere reflectie. Want de vraag naar ruimte voor het natuurlijke verloop geldt niet alleen voor sterven, maar ook voor verdriet en rouw. Niet alles hoeft onmiddellijk te worden opgelost of versneld. Soms is het belangrijkste wat een zorgverlener kan bieden de zekerheid dat iemand niet alleen wordt gelaten.

Achter de schermen

Waar in de theaterzaal de grote vragen over het levenseinde werden besproken, werd achter de schermen hard gewerkt om alles soepel te laten verlopen. Een congres voor achthonderd deelnemers vraagt maanden van voorbereiding en op de dag zelf een enorme organisatorische inspanning. Van ontvangst en techniek tot sprekersbegeleiding, programmawisselingen en de vele kleine onverwachte gebeurtenissen die bij een groot evenement horen. Een van de organisatoren beschreef na afloop haar eerste grote Carend-congres met een veelzeggende opsomming: twaalf uur achtereen werken, vijf brandjes blussen, rode konen, bijna huilen bij de slotcolumn en vooral heel veel lachen.

Het was een mooie inkijk in de menselijke kant van de organisatie. Achter een professioneel congres staan mensen die met grote betrokkenheid werken, improviseren en soms ook gewoon even op hun tanden moeten bijten. Die inzet werd door veel deelnemers opgemerkt. In de reacties na afloop werd niet alleen waardering uitgesproken voor de inhoud, maar ook voor de warme sfeer, de organisatie en de toegankelijkheid van de sprekers.

Wat blijft

Aan het einde van de middag sloot Carend-oprichter en longarts Sander de Hosson de dag af met een persoonlijke column. Het werd een passend slot van een congres dat voortdurend heen en weer bewoog tussen kennis en gevoel, tussen handelen en loslaten, tussen de professional en de mens achter die professional. Wat vooral bleef hangen, was misschien wel dat goede zorg in de stervensfase niet altijd zichtbaar is in grote handelingen. Soms zit die in het zorgvuldig behandelen van een symptoom. Soms in een moeilijk gesprek dat eindelijk wordt gevoerd. Soms in het herkennen van verdriet bij een collega.

En soms in een stoel die naast een bed wordt geschoven. In iemand die blijft zitten. In de stilte die niet onmiddellijk hoeft te worden gevuld. De vele reacties na afloop lieten zien hoeveel behoefte er is aan bijeenkomsten waar wetenschap en praktijk elkaar ontmoeten, maar waar ook kwetsbaarheid, twijfel en persoonlijke verhalen een plek krijgen.

Want goede stervenszorg gaat uiteindelijk niet alleen over hoe iemand sterft. Het gaat ook over hoe wij als zorgverleners aanwezig zijn in de laatste dagen van een mensenleven.

Carend kijkt met grote dankbaarheid terug op een bijzonder jaarcongres en bedankt alle sprekers, deelnemers, vrijwilligers, medewerkers en betrokkenen die deze dag mogelijk maakten.

Op 17 maart 2027 komen we opnieuw samen in het Beatrix Theater in Utrecht, tijdens het grote Jaarcongres Rouw 2027. Daar praten we verder over verlies, verbondenheid en de zorg voor mensen die achterblijven.

Foto header: Jan Harryvan.