Maar wie laat mijn hond uit?

Als palliatieve zorgverpleegkundige bezoek ik mensen die ongeneeslijk ziek zijn.

Ik werk in de grote stad, waar veel mensen alleen wonen. Dat hoeft helemaal geen probleem te zijn. Zolang je jezelf goed kunt redden, organiseer je je leven zoals het bij jou past. Ook je behoefte aan sociaal contact organiseer je zelf.

Maar wat gebeurt er als je een ernstige diagnose krijgt en te horen krijgt dat je niet meer beter wordt?

Als je lichamelijk achteruitgaat en het ineens een opgave wordt om de boodschappen in de koelkast te krijgen. De vaatwasser uit te ruimen. De vloer te dweilen. De hond uit te laten. De kattenbak te verschonen.

En om nog even verder te gaan: een boterham te smeren. Je medicijnen bij de apotheek te halen. Je vuilnis buiten te zetten.

Taken waar je nooit bij hebt nagedacht en die nu ineens onoverkomelijk lijken.

En dan?

Ga je voor al die kleine, dagelijkse dingen een beroep doen op vrienden, buren of familie? Als je die al hebt. En hoe vaak durf je dat eigenlijk te vragen?

Het ziekenhuis of de huisarts schakelt een palliatieve zorgverpleegkundige in om thuis mee te denken en te kijken hoe de situatie verlicht kan worden.

Eindelijk hulp!

Maar wat blijkt? Voor die voor jou zo essentiële dingen komt ze helemaal niet.

Ze stelt allerlei vragen over zaken waar ik nog nooit over heb nagedacht. Over hoe ik tegen mijn levenseinde aankijk bijvoorbeeld. Over wat ik belangrijk vind in mijn leven. En of intimiteit en seksualiteit nog een rol spelen.

Boeien!

Ik wil weten wie mijn boodschappen in de koelkast zet.

Bovendien komt ze met allemaal hulp aanzetten waar ik zelf helemaal niet op zit te wachten.

Wijkverpleging om me te helpen met douchen. Maar spreekt die mijn taal wel? Krijg ik iedere dag iemand anders? En moet ik dan naakt voor een vreemde man of vrouw?

Een geestelijk verzorger om mee te praten. Maar ik kan en wil helemaal niet praten.

Een vrijwilliger om koffie met me te drinken. Maar ik wil geen vrijwilliger om koffie mee te drinken. Ik wil iemand die me helpt met de dingen die ik niet meer kan.

En daar begint het te wringen.

Voor juist die kleine, alledaagse dingen die bepalen of iemand het thuis nog redt, is niet vanzelfsprekend passende hulp beschikbaar. Vrijwilligersorganisaties kunnen veel betekenen, maar vor verschillende vragen zijn soms verschillende organisaties nodig.

En wie houdt dan het overzicht? Wie verbindt het met elkaar?

Misschien begint proactieve zorgplanning daarom niet alleen met vragen over behandelen, reanimeren of het levenseinde.

Misschien moeten we veel eerder vragen:

Als je straks minder kunt, wat heb jij dan nodig om je gewone leven zo lang mogelijk te kunnen blijven leven?

Wie doet de boodschappen? Wie verschoont de kattenbak? Wie laat de hond uit? Wie smeert een boterham als dat zelf niet meer lukt?

Het zijn kleine klusjes.

Tot je ze niet meer zelf kunt.

Dan blijken ze ineens van levensbelang.

Nanette Evenhuis is ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en verpleegkundig consulent Palliatieve Zorg bij de Amsterdamse zorgorganisatie Cordaan.