Wat is goede palliatieve zorg?

VRAAG!

Wat is goede palliatieve zorg?

Antwoord:

Als een ziekte niet meer te genezen is, spreken wij over een palliatieve aandoening. Dat kan gebeuren door kanker, maar aandoeningen zoals dementie, de ziekte van Parkinson en COPD zijn ook ongeneeslijk. Een patiënt zal uiteindelijk aan de gevolgen of complicaties van de aandoening overlijden. In Nederland ligt de regie voor het leveren van goede palliatieve zorg meestal bij de huisarts, medisch specialist of een palliatief team. Maar wat wordt er nu bedoeld met die goede palliatieve zorg?

‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening.’ Dit is de definitie van de World Health Organization (WHO).

Goede palliatieve zorg valt of staat met het op tijd bespreken wat voor de patiënt belangrijk is, om vervolgens de zorg hierop af te stemmen. Vroegtijdig signaleren en behandelen van problemen is hierbij van belang. Dat betekent dat er naar alle aspecten rondom een patiënt wordt gekeken. Niet alleen naar lichamelijke problemen, maar ook naar psychische, sociale en spirituele behoeften.

Omdat er verschillende palliatieve aandoeningen zijn waarbij het levenseinde niet altijd direct in zicht is, kan het lastig zijn om te bepalen wanneer palliatieve zorg moet worden gestart. Bij bijvoorbeeld COPD, hartfalen of dementie kan iemand nog jarenlang leven met de aandoening, terwijl er tegelijkertijd sprake is van algehele achteruitgang.

Een hulpmiddel om bewust stil te staan bij het bespreekbaar maken van de wensen in de palliatieve fase is de surprise question:

‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?’

Wanneer het antwoord ‘nee’ is, is dit een belangrijk signaal om na te denken over palliatieve zorg en om het gesprek met de patiënt en diens naasten aan te gaan.

Wanneer duidelijk wordt dat een patiënt zich mogelijk in de palliatieve fase bevindt, is het belangrijk om niet te wachten tot er sprake is van een acute situatie. In het zorgdossier moeten bepaalde zaken worden vastgelegd:

-Wat vindt u belangrijk in het leven?

-Waar ziet u tegenop?

-Welke behandelingen zijn nog gewenst en welke niet?

-Waar zou u willen verblijven wanneer het einde van het leven nabijkomt?

-Waar maakt u zich zorgen over?

-Wat wilt u absoluut nog kunnen blijven doen?

- Hoe kijkt u aan tegen een ziekenhuisopname?

- Wat vindt u van reanimatie of een opname op de intensive care?

- Waar zou u het liefst verzorgd worden als u zieker wordt?

- Wie mag namens u spreken als u zelf niet meer kunt beslissen?

- Zijn er naasten die bij belangrijke beslissingen betrokken moeten worden?

- Wat weet u over palliatieve sedatie en medicatie. Heeft u hierover vragen of wensen?

- Heeft u gedachten of wensen rondom euthanasie?

- Wie kunnen wij bellen als de situatie plotseling achteruitgaat?

Deze gesprekken hoeven niet in één keer gevoerd te worden. Palliatieve zorg is een proces. Voorkeuren kunnen veranderen wanneer de gezondheidssituatie verandert. Daarom is het belangrijk om de gesprekken regelmatig opnieuw te voeren en de afspraken zo nodig aan te passen. Dit noemen we  proactieve zorgplanning.

Palliatieve zorg is multidisciplinair. Er zijn veel mensen bij betrokken: De huisarts, verpleegkundige, medisch specialist, thuiszorg, vrijwilligersorganisaties, apotheek, fysiotherapeut, psycholoog, geestelijk verzorger en andere disciplines kunnen allemaal een rol hebben.

Wanneer de situatie complex wordt, kan een palliatief team, met specialistische deskundigheid rondom palliatieve zorg, worden ingeschakeld. Dit team kan adviseren bij complexe symptomen of andere problematiek.

In de palliatieve zorg is er veel mogelijk, maar het sociale netwerk van een patiënt is erg belangrijk. Het is praktisch bijna niet mogelijk om thuis 24 uur per dag professionele zorg te verlenen. Dan wordt er een beroep gedaan op de naasten.  Als de professionals en/of de naasten de zorg thuis niet meer aankunnen dan is een hospice een alternatief. Dan kan een hospice een fijne en passende plek zijn om in de laatste levensfase te verblijven wanneer thuis blijven niet meer mogelijk of wenselijk is. Ook hier staan comfort, persoonlijke aandacht en ondersteuning van de patiënt en diens naasten centraal.

Een belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg is symptoombehandeling. Wanneer de laatste levensfase dichterbij komt, verandert het doel van de zorg vaak steeds meer van het behandelen van de ziekte naar het bieden van kwaliteit van leven. Hierbij kan het gaan om klachten zoals pijn, benauwdheid, misselijkheid, angst, onrust en vermoeidheid. Door deze klachten tijdig te signaleren en te behandelen, wordt het comfort van de patiënt zo goed mogelijk worden behouden.

Goede palliatieve zorg betekent uiteindelijk dat er niet alleen naar de ziekte wordt gekeken, maar naar de patiënt zijn wensen en behoeftes. Door op tijd te signaleren, te bespreken wat belangrijk is, vooruit te plannen, afspraken vast te leggen, symptomen goed te behandelen en samen te werken met verschillende disciplines, kan de zorg zo goed mogelijk aansluiten. Op deze wijze kan 'goede palliatieve zorg' geregeld worden.

Heb jij ook een vraag over palliatieve zorg? We lezen het graag. Mail je vraag naar redactie@carend.nl met ‘vraag’ als onderwerp.