Dochter blijven als beide ouders ziek zijn [naasten vertellen]

In de rubriek Naasten vertellen geven we hen een stem. Ze delen hoe het is om naast iemand te staan in de palliatieve fase: wat hen raakt, wat hen op de been houdt en wat zij zorgverleners en anderen willen meegeven. Persoonlijke verhalen die laten zien dat goede palliatieve zorg óók aandacht heeft voor de mensen om de patiënt heen.

Binnen 24 uur kregen Sarah en Eleonore (26 jaar) te horen dat hun beide ouders kanker hebben. Sindsdien zoeken de tweelingzussen naar een manier om er voor hen te zijn en tegelijkertijd hun eigen leven te blijven leiden. Ze vertellen over schuldgevoel, de steun die ze bij elkaar vinden en hun behoefte om naast mantelzorger ook als dochter gezien te worden.

Sarah woont in Groningen, dicht bij hun ouders. Eleonore woont in Amsterdam en is van deur tot deur ongeveer drieënhalf uur onderweg.  Sarah kan gemakkelijker even bij hun ouders langs, terwijl een bezoek voor Eleonore meer planning en reistijd vraagt.

Al jong rekening houden

De zussen waren tien toen hun moeder in 2010 borstkanker kreeg. Hun ouders probeerden hen zoveel mogelijk kind te laten zijn. Pas nu beseft Eleonore hoeveel de ouders destijds zelf hebben gedragen. ‘Nu ga je mee naar het ziekenhuis. Nu hoor je alles.’

Toch voelden de meisjes ook toen goed dat er veel veranderde. Sarah herinnert zich hoe belangrijk het was om haar handen te wassen als haar moeder na een chemokuur kwetsbaar was. Ze nam dat heel serieus. ‘Ik voel me heel snel verantwoordelijk voor de gezondheid van mijn ouders.’ Eleonore herinnert zich vooral het verschil met leeftijdsgenoten: ‘Waar zij zich druk over maakten, dacht ik: kon ik me daar maar druk over maken.’

De ziekte werkte ook door in Sarahs puberteit. Ze vond dat ze zich niet druk mocht maken over haar borsten: haar moeder had die niet meer. Zelfs een onzekerheid die bij haar leeftijd paste, voelde niet vanzelfsprekend. ‘In die zin heb ik dat misschien anders beleefd dan andere kinderen. Minder zorgeloos.’

Eleonore hield alles wat met kanker te maken had liever op afstand. Als er een reclame van KWF op televisie kwam, zette ze die soms uit. Maar ook wanneer er niet over werd gesproken, bleef de ziekte aanwezig.

Binnen een dag twee diagnose

In 2017 kreeg ook hun vader kanker. Het verwijderen van een kwaadaardige poliep was toen voldoende. Toen hij half 2026 opnieuw slecht nieuws kreeg, bracht die eerdere ervaring geen gewenning. Binnen een dag volgde ook de diagnose van hun moeder. ‘Hoeveel moeten we nog krijgen? En hoeveel moeten zij nog krijgen?’ vroeg Sarah zich af.

In de uren tussen de twee diagnoses hoopten ze dat er bij hun moeder iets anders aan de hand was. Een galsteen bijvoorbeeld, of littekenweefsel. Toen ook zij kanker bleek te hebben, kon Eleonore het nauwelijks bevatten. ‘Ik werd heel apathisch, begon bijna te lachen. Het daalde helemaal niet in.’ Dat ze kanker al eerder van dichtbij hadden meegemaakt, maakte de schok niet minder groot.

Hun vader heeft een leiomyosarcoom, een zeldzamen vorm van wekedelenkanker en wordt palliatief behandeld. De kanker is niet te genezen en de behandeling richt zich op het onder controle houden van de klachten. Op het moment van het interview krijgt hij chemotherapie. Hun moeder is geopereerd aan galwegkanker; daarbij is een deel van haar lever verwijderd. De zussen vertellen dat er in twee weggehaalde lymfeklieren uitzaaiingen gevonden zijn. Er staat op dit moment echter geen vervolgbehandeling gepland. De operatie is achter de rug, maar de angst voor de toekomst niet.

Sarah ziet hoe ingewikkeld het voor haar moeder is om opnieuw een beetje vertrouwen te krijgen in haar lichaam en om de toekomst positief te zien. Ze herstelt lichamelijk, maar draagt haar eigen onzekerheid, zorgen om haar dochters én het vooruitzicht dat ze haar partner gaat verliezen. Volgens Sarah heeft ze nog nauwelijks kunnen bevatten wat haar allemaal is overkomen.

Hoop op extra tijd

Het gezin onderzoekt of hun vader in Amerika of ergens anders kan deelnemen aan experimenteel onderzoek en Sarah en Eleonore begonnen daarvoor een crowdfunding.

Een traject in bijvoorbeeld Amerika biedt geen zekerheid. Eerst willen ze weten wat de huidige behandeling doet. Hun vader moet de reis bovendien lichamelijk en mentaal aankunnen. Als een behandeling extra tijd geeft, is de vraag hoe die tijd eruitziet. ‘Als dat een paar maanden extra geeft, maar wel een heel slechte kwaliteit van leven, dan is dat ook wikken en wegen,’ zegt Sarah. Zelf de publiciteit zoeken was voor Sarah niet vanzelfsprekend. Toch wilde ze weten of er nog mogelijkheden waren. ‘Ik heb toch niks meer te verliezen,’ dacht ze.

De actie geeft het gezin iets om zich op te richten. ‘Het is wel ons houvast,’ zegt Eleonore. Sarah ziet dat de zoektocht hun vader hoop geeft. Ook vinden ze de gedachte waardevol dat deelname aan onderzoek mogelijk in de toekomst iets kan betekenen voor anderen met dezelfde diagnose.

Een eigen leven blijven leiden

Voor Eleonore hebben de zorgen veel invloed op haar dagelijks leven. Ze heeft minder energie, kan zich moeilijk concentreren en vult de onzekerheid in haar hoofd vaak in met de ergste scenario’s. Ze praat daarover met een psycholoog. Werk geeft haar weer wat routine. Met vriendinnen bekijkt ze per dag wat lukt. ‘Ik zeg meer dingen af, maar je wilt ook niet dat je leven verdwijnt.’ Hoe langer de situatie duurt, hoe minder gemakkelijk ze haar zorgen deelt. Soms voelt ze zich bezwaard als ze er opnieuw tegen anderen over begint.  Ze wil ook over gewone dingen praten en zich weer even de oude Eleonore voelen.

Sarah voelde zich aanvankelijk schuldig als ze lachte of iets leuks deed met haar vriend. Alsof ze aan elk fijn moment moest toevoegen dat er thuis zoveel verdriet was. ‘Er is nu zo’n groot gedeelte in mijn leven niet leuk, dat het niet helemaal oké voelt om iets anders nog wel leuk te vinden.

Hun ouders moedigen hen juist aan hun eigen leven te blijven leiden. Toch weet Sarah niet altijd wat goed voor haar is. ‘Het liefst zit ik vastgeplakt aan mijn ouders. Zolang ze er nog zijn.’ Ze weet ook dat ze zichzelf niet teveel moet ontzeggen en goed voor zichzelf moet zorgen.

Water en vuur

Bij elkaar vinden de zussen veel steun. Toch gaan ze niet hetzelfde met de situatie om. Eleonore noemt hen ‘een beetje water en vuur’.

Eleonore probeert vooral voor luchtigheid te zorgen: een spelletje, een gesprek over gewone dingen. Sarah wil haar vader soms juist laten merken hoeveel het haar raakt, maar hem ook het vertrouwen geven dat het goed zal komen met haar.

Sarah houdt haar verdriet soms op afstand door erover na te denken of van onderwerp te veranderen. Ze omschrijft het als een muur die ze nodig heeft om overeind te blijven. ‘Als ik die muur niet opzet, dan trek ik dit helemaal niet. Want dan wordt elk moment verdriet. Bij vrijwel alles wat we samen doen, zou immers de gedachte kunnen opkomen: misschien is dit de laatste keer.’

Hun verschillen worden ook voelbaar wanneer hun vader over zijn uitvaart praat. Hij wil dingen regelen zolang hij dat zelf nog kan. Sarah luistert, omdat ze merkt dat het hem rust geeft als zijn wensen bekend zijn. Voor Eleonore is zo’n gesprek soms te veel. Ze begrijpt zijn behoefte, maar wil niet voortdurend voelen alsof het afscheid al voor de deur staat. Eleonore: ‘Het is niet alleen mijn eigen proces. Ik hebt ook te maken met mensen om mij heen, met hun eigen behoeften en emoties. En soms liggen die uit elkaar”.

En er zijn de avonden waarop ze samen televisie kijken en grappen maken. Sarah vertelt hoe haar moeder haar na zo’n avond naar huis bracht. Het had even gevoeld als vroeger en haar vader had oprecht gelachen. Meteen was er ook het besef hoe onvoorstelbaar het was dat dit zou ophouden. Samen besloten ze die gedachte te laten rusten. ‘Nu kan dit ook een mooie herinnering blijven, zonder er elke keer iets zwaars aan te hangen.’

Ook als dochter gezien worden

Inmiddels helpen buren, vrienden en familie met koken en het huishouden. Die hulp geeft wat ruimte. Over de artsen en andere medische hulpverleners zijn de zussen positief. Toch is hulp voor hun ouders niet automatisch aandacht voor hen als dochters.

Eleonore mist soms iemand die vraagt wat deze situatie voor háár betekent. Waar kan ze terecht met vragen over schuldgevoel, haar eigen leven en alles wat er binnen het gezin verandert? Ze zoekt zelf naar ondersteuning en contact met lotgenoten. Soms wil ze vooral weten: is het normaal wat ik voel? Ze merkt dat ziekte boven op alles komt wat er al in een gezin speelde. Bestaande verhoudingen verdwijnen niet; er komen zorgen en nieuwe vragen bij.

Sarah kreeg een gesprek met een maatschappelijk werker aangeboden. Bijna had ze afgezegd: ze had immers geen dringende vragen. Achteraf merkte ze hoeveel goed het gesprek haar had gedaan. Daarom zou ze willen dat hulp vaker actief wordt aangeboden, ook aan volwassen kinderen die denken dat ze het wel redden.

Als ze één ding zouden kunnen veranderen, zouden de zussen willen dat ziekenhuizen naasten eerder meenemen in het proces. Niet pas wanneer iemand zelf aanklopt, maar door actief te vertellen welke hulp er is en eventueel alvast een gesprek in te plannen. Ook volwassen kinderen die ogenschijnlijk hun weg wel vinden, kunnen zo’n uitnodiging nodig hebben.

Voor Eleonore gaat het vooral om erkenning van alles wat onverwacht op hun pad komt: ‘Elke dag komt er weer iets nieuws bij waarvan ik denk: ik wist niet dat dit er óók bij hoorde.’

Met dank aan Sarah en Eleonore Moll.

Dit verhaal is gepubliceerd in de Week van de Palliatieve Zorg (3 t/m 10 oktober 2026). Tijdens deze week vragen we in heel Nederland aandacht voor palliatieve zorg en ondersteuning. Zo helpen we meer mensen te begrijpen wat palliatieve zorg is en wat het voor hen kan betekenen. Het doel: ervoor zorgen dat iedereen op het juiste moment de juiste zorg en ondersteuning ontvangt

Kijk hier het webinar 'Mantelzorg' terug. In de palliatieve zorg spreken we vaak over het belang van persoonsgerichte zorg – zorg die afgestemd is op iemands persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren. Natúúrlijk staat degene die ernstig ziek is daarin centraal, maar hebben we daarbij ook genoeg oog voor de mantelzorger?  

Kijk hier het webinar 'Levend verlies'  met Manu Keirse terug. Sommige vormen van verlies beginnen lang voordat iemand overlijdt.

Kijk hier het webinar 'Cancertalk: mama heeft kanker, wat nu?' terug. Hoe ga je op een laagdrempelige manier in gesprek met een gezin dat geraakt is door kanker of een andere levensbedreigende aandoening? Want hoe laagdrempeliger patiënten en naasten kunnen praten over de ziekte, des te beter kunnen ze hun wensen en gedachten bespreken.